会对身体造成哪些影响 iga肾病四级能治好吗( 二 )


我不是叫你不要吃药 。我现在分享一下我的经验,希望对你有帮助!
我的情况比较特殊 。
我13岁得了婴儿类风湿病,也是免疫性疾病 。当时我发育期间病情特别严重,去协和医院治疗 。当时那家医院风湿科的顶尖教授开处方药开得很好 。先问清楚家里的经济条件,然后疯狂开药 。
那是2009年,一个月光族拿了6000块钱的药,压力挺大的,药基本都是重复的 。止痛药只有几片,一天三次,一次一个药,当然还有两片强的松,也就是激素,一天一片 。所以不到一个月就得了肾病综合征 。
当时是很严重的 。我全身和头都肿了,尿也排不完 。但是医院不肯收我,说要排队 。当时我很严重,家里人怕我出事,就勉强把我收进了儿科!
然后我妈就很生气,直接去找教授,因为我当初吃药的时候,家里人就是想用最好的药来救我,让我以后医学发达了就能治好 。
但是看到教授开了那么多药,我妈看了说明书,上面说16岁以下慎用 。当时她开药前咨询过他,他却说每种药都有副作用,说明书只是吓人 。
家里人身体都很好,除了我,我生病前从没去过医院,包括家里的老人 。我们对医院和条件都很陌生 。医生说什么我们就做什么,而且协和也是大医院,那个教授是风湿科最权威的!
之后我去贴吧贴出了我的经历 。当时只说了自己的经历,没有提教授的名字 。但是评论区的人居然猜到是谁了 。大家都说教授是开药前先问经济状况的人 。看来我不是唯一的受害者!
我在儿科注射了利尿剂,我能排尿了 。我断断续续地排出了六磅水 。那时候我的头是畸形的,侧睡的时候头上会有个洞 。那时候我还在上课,找关系花了将近一个星期,从不舒服到严重发育,被医院拒绝 。
其实医院很残忍 。他们不在乎生死!
那么就会出现一系列肾病综合征的并发症 。住院期间,我的血压也升到了很高的水平,达到了180 。最后给我开了9种降压药 。
更可气的是,教授说肾病分主次 。他说检查结果是我自己的肾病,不是他开的药影响的 。
但问题是我家没有遗传病史,我去看他之前就住院了 。那时候我的肾都是好的 。
医院各个科室的收入是分开的,所以当我进入儿科的时候,他们拒绝邀请肾内科的教授给我会诊 。他们让我自己挂号预约,肾内科教授说儿科不邀请他就不去 。最后两个系的教授都不高兴了 。
最后肾脏病教授不肯来,儿科教授把药给了我 。那时候我还是13岁,每天给我12强的松(激素)加补肾的杂药 。同时在吃中药调理 。
当时不知道,直到网上查了一下 。
12强的松,这是最高的量 。其实没必要开那么多,因为我吃的量是根据体重来的 。我当时只有80斤左右 。我不明白为什么儿科医生要按成人量给我开?
但是,不能只吃激素不吃,要慢慢减少
就是长胖!即使我极力控制自己每天只吃一碗饭,我还是长胖了 。半个月从80斤涨到120斤 。
因为胖的速度太快了,身上的皮都炸了,特别疼,小腿都炸出血了!在学校内外接受别人的嘲笑 。
那一年,我的学习有了回报,剩下的就是我人生中最黑暗的日子 。
一年下来,我要慢慢减肥,重新胖起来 。我以为苦日子终于过去了 。
结果减到一个半的时候,肾病综合征复发了!当时医生让我再吃12激素 。如果再复发,就得再吃 。
当我听到这个消息时,我彻底崩溃了 。我已经期待这个结果一年了 。我问医生为什么又要从12片开始 。我说按照我的体重,根本不需要吃那么多 。
但他说只要第一次吃12片,以后每次复发都要开始吃12片 。