回家过年|德州8岁女孩抗病6年自学认字:最大的愿望是上学,哥哥将为其配型
2022年1月,北京京都儿童医院,德州女孩瑜辰躺在病床上,瑜辰妈妈指着书上的文字,瑜辰一一读出,又背诵了几首诗。女孩的头发因为化疗变得稀疏,爱美的她,还是让母亲扎了两个小辫子。
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瑜辰父亲苏先生告诉新黄河采访人员,瑜辰今年8岁,在她三岁那年,被确诊为急性淋巴细胞白血病。在病房里近6年,瑜辰错过了入学。聪明好学的瑜辰,自学读书识字,还会给母亲讲天文故事。瑜辰在病房里读书的视频发布后,“8岁白血病女孩抗病6年自学识字”话题一度登上热搜。苏先生说,现在,瑜辰的身体状况稳定,最大的愿望就是上学。
今年,瑜辰的哥哥童童高三,高考后,他将为瑜辰配型。“童童惦记着妹妹,每天都要打视频电话,看看瑜辰,才能放心。”苏先生说,如果兄妹二人配型成功,瑜辰将迎来生的希望。
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病房里自学认字
瑜辰是病房里的“小明星”,自学识字读书,会画画。她的身边总会围着一些小病友,瑜辰会给他们讲故事。
从小在医院长大,瑜辰读书识字的机会一再错过。母亲看她愿意学习,不忙时,偶尔会教她识字。家人只知道瑜辰认识一些字,“能认识的不多,毕竟我们也没有特意教过她。”去年,家人发现瑜辰认识很多字。“不知道在哪学的,很聪明。”苏先生猜测,瑜辰可能是从手机上学习了识字,看到路边的广告牌,瑜辰也不放过。“会问我们广告牌上写了什么,一路上问个不停。”
瑜辰还会讲一些天文知识,苏先生在一旁听着,以为她在编故事。“我用手机一查,没想到她讲的都是对的,太意外了。”
瑜辰也喜欢画画,动画片里,她喜欢的人物都能画下来。最让苏先生欣慰的,是瑜辰的自信。“比健康的孩子还要有精气神,自信活泼,不停地说话聊天,和病房里的小病友们关系都很好。”
瑜辰最大的心愿是上学。不间断的化疗,耽误了瑜辰入学。“她有时候不听话,我也会说她几句。她总是和我讲条件,要她听话就让她上学。也不好给孩子解释什么,只能答应下来。”最近一段时间,瑜辰总是提起上学的事,苏先生也不知道该怎么答复她。
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“和怪物对抗”
2016年底,瑜辰反复感冒发烧,瑜辰父母本以为孩子只是普通的感冒。直到2017年初,瑜辰还在持续发烧。过了春节,夫妻二人带着瑜辰到北京求医,瑜辰被确诊为急性淋巴细胞白血病。
瑜辰爱美,从小就自己挑选衣服。确诊前,家人为瑜辰拍了不少照片。照片里,瑜辰梳着齐耳短发,身边放着她最爱的玩具熊。确诊后,受化疗影响,不到半年,瑜辰的头发掉光了,眉毛也淡了。那时,瑜辰年纪太小,不知道白血病意味着什么。在她的小世界里,头发被身体里的怪物吃光。她要做的,就是和怪物对抗。
母亲在病房里陪着瑜辰,父亲就在医院附近租了间小屋,为瑜辰做饭。苏先生说,瑜辰的抵抗力差,对饮食的要求很高,怕感染,不能在外面买饭吃,必须要自己做的才行。“瑜辰身体状况好的时候,可以吃蒸过的水果。一日三餐,都是我准备的。”
苏先生说,瑜辰特别爱干净,吃饭的时候,餐桌上不能有一点脏乱。“比如吃鸡鱼之类,需要吐骨头时,从来不把骨头放在桌子上,也不让别人放。”床单也要铺得平整,瑜辰妈妈曾在半夜听到窸窣声,醒来发现,是瑜辰爬起来在整理床单。“不平整不睡觉。”
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