综合症|女童出生便患有美人鱼症,喜欢在水里的感觉,用乐观战胜缺陷
【 综合症|女童出生便患有美人鱼症,喜欢在水里的感觉,用乐观战胜缺陷】
引言行路难,行路难,多歧路,今安在?长风破浪会有时,直挂云帆济沧海。——《行路难》古时候婴儿的死亡率较高,因为医疗水平有限,能活到成年的孩子非常少。不仅怀孕生产是一大难关,婴儿夭折也是常见的事情。有些疑难杂症因为得不到医治会困扰人的医生,甚至夺取人的性命。但人类对存活下去的信念也是超乎想象的,有的人面对一出生就悲惨的命运还是敢于抗争,结果就是越挫越勇,展现人的精神可贵。
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有些疾病至今无解,就例如美人鱼综合症,一般来说得这种病的人出生后也只能活数小时,有一个小女孩却用自己顽强的毅力坚持了10年之久。女童出生便患有罕见疾病,最终她用乐观战胜了自身的缺陷。
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一、罕见疾病美人鱼综合症是一种至今成因不明的疾病,患有这样疾病的婴儿天生躯干类似美人鱼,他们的双脚不像常人一样分开,而是呈鱼尾状。因为下半身粘连在一起,身体内的器官也多有位移,这样的婴儿是很难存活下来的,现代的医术如此发达对此也是束手无策。这个疾病的发病率并不高,只有十万分之一,佩因就是其中一个不幸的女孩。
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这个小女孩一出生身体就与常人不同,因为美人鱼的样子十分罕见,很快她就引起了社会大众的关注。最悲伤的还是她的父母,因为他们即将面临失去佩因的危险。不管是佩因的父母还是医护人员,都希望能有奇迹发生,而佩因也的确展现出非凡的求生意志。她一出生就得靠医院的器械维持生命,但随着她逐渐长大,她也在尽量使自己独立面对一切。
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有的人会希望佩因能得到治疗,通过手术将双腿分开变回正常人。但实际上这个手术的难度极大,美人鱼综合症是由于基因变异,所以天然的下肢粘连在一起。而佩因的很多重要器官都长在了下半身,这样如果要将双腿分开就必须解决在这些脏器问题。所以手术对佩因来说危险系数极高,一不小心就会因此丢失性命。医生给出的建议是尽可能用其他手段帮助佩因存货,至于通过手术完全治愈还有待研究。
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选择保守治疗后,佩因每天都需要用到大量的营养品,这样才能继续维持生命。这些药物所含的激素较大,佩因也因此身体一天比一天肥胖。不过佩因并不觉得自己与常人有什么不同,她还是一样的乐观坚强,即使每天都要面对许多困呐,她依然表现出对生活的热爱。同时她也是个十分独立的小女孩,她会体贴照顾别人,不希望因为自己给身边的人带来麻烦。所以她会学者去操纵轮椅,自己去打饭吃,还会坚持要自己动手洗澡。如果别人想伸出援手,她也会表示感谢后拒绝。
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二、乐观坚强的小女孩这样一位乖巧懂事的小女孩没有人会不喜欢她,因为她创造出的生命奇迹也让人感动不已,很多人都开始鼓励她,并且继续期待着奇迹发生。佩因就像真的美人鱼一样,她天性就喜爱在水中呆着。一次偶然的机会她接触到了下水游泳,从此她就爱上了这种感觉。父亲起先也会担忧她的身体在水下会有危险,但看到女儿在水中自由又快乐的样子,他还是忍不住尽量帮助她在水中游玩。在做足了安全保护措施后,佩因就能常常下水游泳,她与水高度契合,仿佛找到了最适合她的场所。
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