手术|12岁才走出隔离罩的“泡泡男孩”,在死亡前第一次触摸到了妈妈
1983年,美国男孩大卫·菲利普·维特12岁,这一年他刚刚做完骨髓移植手术,也刚刚走出自己待了12年的“特殊房间”。
因为先天性的致命疾病,他从没有和爸爸妈妈还有姐姐拥抱过,所以这一刻对他们全家来说,是历史性的一刻。
就在他们以为大卫终于能像正常孩子一样自由自在地生活了的时候,仅仅过了4个月的时间,大卫却再次因为患上淋巴癌,永远地离开了人世。
那么,这个男孩到底得了什么病,为什么一出生就要被囚禁在“特殊房间”里?又为什么做了骨髓移植手术不仅不能康复反而命都没了?
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01 先天性联合免疫缺陷症(SCID)
联合免疫缺陷症是一种由于基因突变引起的细胞体液免疫缺陷病症,属于一种由X染色体缺陷造成的隐性遗传病。
患者的淋巴细胞会明显减少,且易患上低免疫球蛋白血症,从而导致自身免疫力极差,容易感染。
就连我们平时赖以生存的空气,里面存在的微小病菌,对患上联合免疫缺陷症的患者来说,也是足以致命的凶器。
新生儿患上这种病的概率大概是十万分之一,大卫,就是这十万分之一。
1971年9月21日,在大卫刚出生的时候就被诊断出患有联合免疫缺陷症,大卫的父母在崩溃的同时,想尽一切办法帮助他建立健康的免疫系统。
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父母和姐姐的一次小小的触碰都会威胁到他的生命,所以大卫在出生仅仅不到一分钟的时间,就被送进了一个无菌的“泡泡房间”里,而他这一待,就再也没有出来过。
大卫生活的这个“泡泡房间”是一个与外界完全隔绝的无菌气囊,可以隔绝外界感染,大卫在这生活的期间,医生可以为大卫寻找匹配的造血干细胞。
但是,必须要保证的是捐献者的骨髓细胞不会被大卫的身体排斥。
医生对大卫的亲姐姐凯瑟琳的血液进行了分析,可惜化验结果表明二人的骨髓并不匹配。
大卫的父母在之前还有过一个儿子,但是和大卫一样,那个可怜的孩子也患有这种疾病,在出生几个月之后就夭折了。
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所以在大卫出生之前,他们只有一个女儿,其实医生很早就告诉过他们,如果以后还生儿子,都会有50%的几率会患上这种病。
夫妻俩虽然很担心,但是他们还是想尽自己最大的努力尽到做父母的责任,希望有一个孩子再陪陪女儿。
02 “泡泡屋”里的大卫
虽然知道这个孩子的路可能走得要异常艰辛,但是大卫的父母一直怀揣着让大卫活下去的希望。
大卫的父母给大卫准备了很多的玩具以及一切生活所需的必需品、娱乐电子产品。
这些东西在进到泡泡屋之前,一律要高温放置4个小时进行彻底杀菌,然后还要进行充气消毒去除环氧乙烷,每个玩具的充气时间要持续接近一个星期。
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最后,才能被送进大卫的泡泡屋,送这些东西进去泡泡屋的人,只能通过连接在泡泡屋气囊壁上的一副手套。
大卫的父母也是如此,每次如果他们想抱抱自己的儿子,也只能隔着这副厚重的手套,而不是亲手碰到他。
不仅如此,他们还不能说话,因为这个气囊手套是由空气压缩机时刻充气保持的,空气压缩机的声音,会盖过一切。
泡泡屋里一应俱全的生活设备和父母悉心的陪伴,貌似让年幼的大卫一开始慢慢适应了泡泡屋的生活。
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