这世界，我曾经来过( 二 )

“给病人喂药前一定要认真洗手，药不能直接抓在手上，要放在干净的面巾纸或纱布上。如果是球形药丸，喂药时要让病人头部微微前倾，一定注意不要让药丸直接滚进气管。”
张焕录想起，女儿以前吃药时，确实好几次被呛到，差点儿窒息。
“夏天，渐冻人因全身无法动弹，常常被蚊虫叮咬，苦于不能言语，亲属往往不知道他们的痛苦，所以渐冻人最好待在无蚊蝇的房间里。如果条件不具备，要准备蚊帐；不方便搭蚊帐的，要穿长裤及长袖上衣，手、脖、脚、脸要涂防蚊药。冬天得固定好被子，两个小时翻一次身。”
张焕录笑了，女儿在博客上写过“被蚊子欺负”这件事。“熟睡中的我被‘嗡嗡’的蚊子飞行声音惊醒。我用力从嗓子眼发出一点听起来有点奇怪又有点恐怖的声音，想吓走它，但它还是停在了我身上。蚊子吸完这里又换那里。我脑子是清楚的，但却连一只小小的蚊子也无法赶走，只能任凭它欺负。
这一夜，我被一只蚊子欺负得很彻底。”
跟三妹之间的“较量”也被张红写进书里。
三妹来了以后，张红每天刷牙就由三妹负责。
一开始三妹没经验，选的牙刷不合适，力道也掌握得不好，几天下来，张红在书里“抗议”：“给渐冻人刷牙，切记用软毛刷或儿童牙刷；因渐冻人无法漱口，可用喷头水轻轻地往口腔内喷水；如刷牙确实困难，可用棉签轻轻刷洗牙齿。”
又有一次，三妹抱着张红，想把她固定在椅子上，可几次也没固定住，张红当时已进一步“冰封”，急得脸都红了，却无法正常说话，嘴里“呼噜呼噜”地叫。
三妹也急了：“你就爱瞎折腾，你再催，我就把你放在这儿。”张红吓得不敢吭气了，三妹又找来几根布条，终于把张红固定好了。
谁知两个小时后，三妹正在给张红铺床，突听身后传来急促的“咕噜”声。跑过去一看，张红的手已从鼠标上耷拉了下来，头歪向一边，流着口水，脸憋得通红。
三妹赶紧用刀割开布条，把张红背到床上，给她戴上呼吸机。张焕录夫妻俩闻讯急忙赶了过来，把张红送到了医院。
这次事故之后，张红在书里写道：“渐冻人不能老躺着，老躺着更容易使肌肉僵硬，但让渐冻人坐起来不是一件容易的事，很多人图省事，将病人绑在椅子上，这很容易使病人窒息。科学的方法是：让病人后背倚着椅子，再用长布条穿过病人两腋，将病人吊坐于椅子上。”
告诉世界，我来过笑过，拥有过
2009年3月23日，张红的书接近尾声，与此同时，她的颈部肌肉也已被“冰封”，头无法直立，耷拉着歪向一边。见女儿这样太难受，张焕录便在她身后，轻轻地扶住她的头，郑宝珍则负责帮女儿擦口水。
“我像不像机器人？”张红在电脑上打字。
三妹知道张红是在跟她说话，轻拍了一下张红的背：“有精力不如多打几个字，你要是机器人，也是最幸福的机器人。”张红打出一个代表笑脸的符号，接着继续写书：“渐冻人消化系统衰竭，只能进食糊状食物，如不小心呛到，绝不能拍打病人后背，拍打后背会令食物在喉咙处卡得更紧。”
写书的日子里，时间匆匆而过，转眼到了医生宣判的“三年之限” 。
2009年5月3日，《“渐冻人”患者护理手册》最终完成，总计十多万字。把书籍装订成册，免费送给需要它的病友们，这需要钱。张红打算从自己的治疗费中拿出4万元。对她来说，治疗已无多大意义，与其这样，不如把钱花在刀刃上。张焕录没多说什么，和以前一样，选择了默默支持。书的封面、装帧、印刷，每一个环节都是张焕录拖着年迈的身体，亲自去跟人谈的。