这世界，我曾经来过

既然注定要走，
该留些什么给父母
2006年年初的一天，43岁的张红无端摔了一个屁股蹲儿。从那以后，她不断地摔跤，不论是上下楼梯还是平时走路。那是她从西安到北京打拼的第六个年头，已经当上某知名IT企业的高级主管，在北京买了房、买了车，还把父母接到身边照顾……
病是在北京协和医院确诊的。医生给张红解释了“渐冻人症”这个名词，说因为得了这个病，身体就像慢慢被冰封住一样，先是四肢不能动，后是舌头、声带等器官萎缩，直至身上的每一块肌肉都僵硬，最后全身器官衰竭而死。
一旦得了这种病，死亡率100％，患者大多活不过三年。
从医生的话里，张红听到了比死更让她害怕的消息：“渐冻人”受影响的只是与肌肉有关的部位，而大脑、眼睛和耳朵却不受丝毫损害。换言之，对于自身的死亡，直到那最后一刻，张红自己都清醒无比，她将一个细节不落地见证自己如何死去。
张红只得辞去工作，跟父母一起回到西安，那年母亲郑宝珍76岁，父亲张焕录80岁。
相当长的一段日子里，她什么都不做，每日等待死神的临近。
一开始是腿不利索了；慢慢地，双手也开始不听使唤；到最后，她瘫痪在床，饭也要父母喂。
2006年11月的一天，她开始拒绝吃药：与其拖累父母，不如早点离开。郑宝珍细声细语地劝她：“丫头啊，你不吃药妈不逼你，可你得为妈想想，就算你不能动了，只要能活着，每天早上起来能看见你，能为你做饭，我跟你爸就会觉得很欣慰。你活着一天，我们便高兴一天。
母亲的劝解最终让她改变了主意，尤其是母亲提到的“念想”两个字：生命已注定无法挽留，那么她可不可以留一点儿生命以外的东西给父母？从那一天开始，张红不再言死。
张红知道，虽然仅中国每年就增加约两万名“渐冻人”，可放眼世界也没有一本关于“渐冻人”心理护理和身体护理的书籍。张红想把自己的亲身体会写成一本书，取名《“渐冻人”患者护理手册》。她跟父母说：“有了这本书，‘渐冻人’能在生命的最后时光里活得舒心一些，有尊严一些。”还有句话是她在心里想跟父母说的——有了这本书，以后我人走了，书还在，你们想我了，可以拿出来翻一翻、摸一摸。
把自己绑在电脑前的书写者
【这世界，我曾经来过】2007年8月27日，是张红开始动笔的日子。吃过早饭，张焕录吃力地把女儿背到椅子上。由于身体失去了协调能力，张红坐在椅子上身子直往下滑。郑宝珍找来布条，把女儿和椅子绑在一起，再把她的手轻轻放在鼠标键盘上。
谁知，张红的手刚放到鼠标上就耷拉了下来。张焕录没办法，只能搬来一张椅子坐在旁边，用自己的手托着女儿的右臂。
一个朋友给张红装了一个软件，可以在屏幕上显示键盘，只需移动光标轻按，便可打字。张红的右手按动一下鼠标都要费很大的劲，见女儿累得满头大汗，张焕录便换左手托着女儿的手臂，右手放在女儿的右手上，就像小时候教她写字那样，帮她一起打字。父亲手心里全是汗，但却很温暖，张红望着父亲，笑了。
第一天下来，张红只打了33个字。
夜里，张红听见母亲低声对父亲说：“你手都肿了，明天我来托着红儿。”“没事，你千万别在红儿面前说这话，孩子好不容易有点精神头。别让她觉得拖累了我们。”张红的心在这个月凉如水的夜里，被扎得生疼。
第二天，张红坚持要请个保姆，保姆三妹来到了她身边。
三妹来了，房间不够住，张焕录和老伴便搬回了自己家。每天早上，他们都会早早地来，郑宝珍给女儿做饭，张焕录则帮女儿校对书稿。