德化县雷峰镇蕉溪村的一栋老房子里,秀珍将女儿小婷(化名)和小梅(化名)先后从房中抱出 。至今,秀珍都不知道两个女儿到底得了啥怪病 。姐妹俩一不小心摔倒或碰到硬的东西就骨折,就像那易碎的玻璃娃娃 。
小梅今年20岁,小婷17岁 。她们的父母亲、甚至是她们俩自己都已记不清身上有多少处地方骨折过 。“至少都有七八十处” 。过去,两个女儿还小的时候,每次一骨折,秀珍就和婆婆抱着女儿往医院赶,“带她们去接骨”,可常常是刚接直的地方,第二天,又折了 。
专家说,小婷小梅得的这种病可能是先天性成骨不全,又叫脆骨病 。目前这种疾病的成因不清楚,可能与基因突变有关,寿命会较常人短 。这种病症无法治愈,而且小婷小梅两姐妹已近20岁,治愈的可能性很小 。此种疾病发生率并不高,据欧美国家统计,比例约为二万分之一 。
【“玻璃”小孩缺的竟是胶原】${FDPageBreak}
玻璃姐妹骨龄达150岁
吴家姐妹被接到厦门警备区医院,在好心人的帮助下接受免费治疗 。厦门警备区医院肌营养不良症治疗中心陈国亮医生认为,这是一种罕见的疾病,一般在两三岁时发病,患者的骨密度极低 。骨龄片显示,姐妹俩的骨龄居然都达到150岁!据介绍,姐妹俩现在身上还有60多处骨折 。
资料显示,这种病症是由于患者体内先天缺乏参与骨头生长的重要物质——胶原 。因此骨质变得非常薄,如同一件极易破碎的玻璃器皿,稍有不协调的动作,即可引发骨折 。同时,由于发育时“原料不够”,不光骨头长度长不足,骨头质地也软,任何增加的一点点体重,都会压得患者腿部“长条状”的股骨、胫骨、腓骨长成“弓”形 。
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玻璃姐妹的日常生活
由于腿骨变形,小梅和小婷姐妹俩看上去令人心疼 。但意外的是,病床上的她们满脸阳光,言谈举止没有一丝沉重,花样年华,爱美的姐妹俩不忘将头发梳得整整齐齐,还别上了漂亮的发卡 。
“难过也是一天,快乐也是一天,姐姐你说对吗?”小梅纯真地看着采访人员说,“来厦门能看到大海,太高兴了!”无法想像,没上过一天学的姐妹俩硬是靠着家里那台黑白电视机学会了说普通话和认字 。姐妹俩心灵手巧,会绣十字绣;来到厦门后,警备区医院的战士给她们搬来电脑,接上网线,她们很快就学会了QQ聊天,还养了电子宠物 。
“我和孩子的爸爸从来没想过放弃她们,现在最担心的是将来我们老了,走了,谁来照顾她们……”妈妈说,9年前,他们冒险又生下一个儿子,幸好儿子是健康的,“我们希望将来弟弟能照顾两个姐姐” 。
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