适婚适育群体对新筛认知度喜忧参半

近日，全国妇幼卫生监测办公室开展的在线筛查知识认知度的调查显示，大城市、学历高的父母重视程度高于农村和偏远地区，新筛率最低也在62.9%以上；参与调查的网民有98.4%的人认可新筛的必要性，93.2%的人表示会配合新筛；但对于三种筛查所导致的严重后果却有67.9%的人呈现认知不足；而对新筛情况比较了解或非常了解的只占13.5% 。
有一群特殊的孩子：一出生甚至连母乳都不能吃，就更甭提常人喜欢的鸡、鸭、鱼、肉等美味佳肴了，母乳和粮食成了伤害大脑、造成智力发育迟滞甚至成为傻子的“毒药” 。这就是今年6月卫生部颁布实施的《新生儿疾病筛查管理办法》中明确规定对新生儿进行筛查的三项病种之一——苯丙酮尿症(英文简称PKU) 。其他筛查病种是先天性甲状腺功能减低症(CH)和听力障碍。
有多少父母了解给新生儿做第一次体检——新生儿疾病筛查呢?全国妇幼卫生监测办公室受卫生部妇社司委托，承担着《苯丙酮尿症病例免费奶粉补助管理项目》。为配合项目实施，日前全国妇幼卫生监测办公室联合新浪网共同开展了新生儿疾病筛查认知度的在线调查。这份调查为期20天，采取在线问卷调查的形式，调查对象是全国适婚适育的人群，共收到2050份有效问卷。
从参与调查的网民认知状况来看，有47.9%的人表示对新筛只“了解一点”，38.6%的人甚至对此“不了解”；“比较了解”和“非常了解”的只有9.1%和4.4% 。在了解新筛的被调查者中，有97.5%的人都了解筛查意义，但仍有2.3%表示不明白新筛目的，甚至还有0.2%的人认为新筛没有好处。
调查结果显示，PKU、CH、听力障碍作为《新生儿疾病筛查管理办法》规定的三项筛查病种，尽管有59.7%的人在问卷中对三项疾病都做了正确的选择，但对于这些疾病的危害性、防治方式等，大部分网民存在认知程度不足。如PKU的最大的危害是智力发育迟缓，但表示清楚的只有32.1%，有44.5%表示不知道，19.6%表示没听说过，剩下的3.8%的人均是对PKU主要症状的误解。对于该疾病应如何控制和治疗，也仅有33%的人做出了正确的选择——患儿需要自小进行特殊饮食治疗，并一直坚持，67%的人表示不知道或不能正确回答。
在参与调查的网民中，城市居民占83.2% 。同时这些网民普遍趋于中高收入，家庭人均收入在3000元以上的人占56.2%；高学历的人群也占较大比例，拥有大专、本科及以上文化程度的人占73.1% 。有93.2%的网民表示如果有新生儿，会积极配合新筛。而对于已有宝宝的网民，有62.9%的人表示已带孩子做过筛查。不过这些网民对新筛整体情况比较清楚的人数却不多，其中比较或非常了解的只占13.5% 。
有关数据显示，我国每年出生有缺陷的人口约100万。而新生儿疾病筛查是提高出生人口素质，减少出生缺陷的预防措施之一。据了解，目前我国PKU的发病率为1/14700 。这种能引致智力障碍的遗传代谢病，越早发现，干预效果越好，而新筛则是把握最佳治疗时机的关键。但目前的调查结果显示，网民获取新筛信息的时间和途径都存在不足。调查的网民中分别有31.2%和33.1%是在怀孕期、生育后才了解新筛，在婚前和孕前有所了解的仅占18.2%和17.5% 。而网民获取新筛的信息渠道偏向于医院，选择医生告知和医院宣传的占了53.2%，这也是网民获得新筛信息时间较晚的一个原因。这也说明新筛的推广、普及力度仍有待加强。
中国目前的PKU儿童，除了上海之外，多集中在中西部地区，如甘肃、新疆、河南等地。为了生存，不沦为智残，他们一生只能吃兼有药、食功能的昂贵特食，而每年高达上万的特食或几万治疗费往往给不富裕的家庭带来精神和物质的双重重负，一些贫困家庭甚至放弃治疗。对此病症，参与调查的网民中有39.3%的人表示希望PKU孩子能得到相关的医疗保障和免费治疗，24.1%的人希望得到高技术的治疗，另有18.5%和18.1%人分别表示希望得到精神方面的支持和交流沟通平台。