1.渐冻人是什么意思?
文章插图
世界五大绝症--渐冻人症 我国至少有10万 保守估计:中国现有10万渐冻人 昨天是世界渐冻人日 。在中国医师协会昨天启动的公益活动中,有关医学专家表示:虽然“渐冻人症”和癌症等病被列为世界五大绝症,但中国目前仍然缺乏准确的流行病调查,无法获知中国的病人数量 。根据该病的全球发病率推算,保守估计我国至少有10万名“渐冻人” 。
“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人” 。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉 。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠霍金就是位“渐冻人” 。
据专家介绍,由于对此病缺乏认识,也没有开展过全国性的大规模调查,我国的“渐冻人”数量至今尚无准确统计 。保守估计,我国目前至少应有10万名运动神经元疾病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人 。
北医三院副院长樊东升教授表示,由于缺乏认识,很多渐冻人得不到及时的、正确的诊治 。其中,颈椎病是运动神经元疾病的首位误诊疾病 。
1997年,“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人日”,由于我国的公众,甚至医务人员,都还对“渐冻人”比较陌生,因此,今年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动,除了在上周已开通800-810-3386免费咨询救助服务热线外,中国医师协会还将为全国500名符合低保的困难患者提供价值6000多万元的药物,让他们3年内免费用药 。
2.“渐冻人”会有哪些症状?
渐冻人 即
肌萎缩侧索硬化症
。
1.病史及症状
(1)40岁以上的中老年多发,男女之比约3:
2,缓慢起病,进行性发展 。
(2)以上肢周围性瘫痪,
下肢
中枢性瘫痪,上下
运动神经元
混合性损害的症状并存为特点 。
(3)球麻痹症状,
后组颅神经
受损则出现构音不清、吞咽困难,饮水呛咳等 。
(4)多无感觉障碍 。
2.体检发现
颅神经:除球麻痹外,可有
舌肌
萎缩,舌肌纤颤,强哭强笑,情绪不稳等 。上肢多见远端为主的
肌肉萎缩
,以大小鱼际肌、
骨间肌
为著,同时伴有肌束颤动,感觉正常 。双下肢呈痉挛性瘫痪,
肌张力
增高,
腱反射
亢进,双侧
病理
反射阳性 。
呼吸肌
受累则出现呼吸困难 。
治疗
无有效疗法,以对症为主 。
1.呼吸困难者
吸氧,必要时辅助呼吸 。
2.吞咽困难者
鼻饲或静脉高营养,维持营养及水电解质平衡 。
3.神经营养药物
胞二磷胆碱,肌生射液,三磷酸腺苷、碱性成纤维细胞生长因子(bFGF)肌注,美络宁(三磷酸胞苷二钠肌注 。
4.安坦或妙钠口服
可减轻或改善
上运动神经元
损害引起的
肌肉
痉挛,肌张力增高 。
5.并发症防治
防止关节强直挛缩坚持适当体育锻练和理疗 。防止肺部感染 。
3.渐冻人的症状是什么?
渐冻症的症状表现是什么呢?
1、肌无力与肌萎缩
肌无力与肌萎缩是渐冻症最为明显的症状,可导致一侧或者是双侧的手指活动产生笨拙以及无力等情况,加重之后手部的小肌肉严重萎缩,尤其是大、小鱼际肌受损最为明显 。随着发病时间的延长,则患者的双手呈现出鹰爪形,且会逐渐延及到前臂、上臂等多个部位,继而加重了患者的病情 。
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