第一附属医院|花季少女患一种怪病，手脚从指头开始碳化，检查结果让父母崩溃( 二 ) 系统性红斑狼疮

这段时间，我通过医生也渐渐了解到，为什么医生把红斑狼疮称为是一个不死的癌症，虽然这种病不会直接让人致死，但是这种慢性病会折磨人，它会像蚂蚁一样一口口地去啃食着我女儿瘦弱的躯体，它会慢慢地攻击我女儿的病体。看着女儿逐渐碳化的四肢，我都不知道应该如何去安慰她。

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这个时候我才感觉到亏欠孩子的太多，我才知道陪孩子的时间太少，可是我的女儿才12岁，我不想让她未来的青春就在轮椅上度过，我希望孩子可以健康地活下去，我更希望她能够站着活下去，可未来的治疗费又该怎么办呢？图为朱培娥为孩子的治疗费用发愁。

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第一次住院结束后，我们自己的钱和借的钱已经花光了，第二次住院的费用还没有一点着落。一筹莫展的丈夫看着家里停着的旋耕机，这是他前两年省吃俭用买的，指望着每年农忙的时候请假回来赚点钱贴补家用，如今女儿的病情这么严重，他只能先找人家卖了再说。“我也知道这种时候，机子只能卖一两万，会亏很多，可是现在能有什么办法呢？为了给孩子治病别说旋耕机了，卖啥我都愿意。”那天丈夫擦着车对我说。图为朱培娥的丈夫在擦旋耕机。

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是啊，别说卖车卖房子，只要能救孩子，卖啥我都愿意，甚至我愿意用我健康的身体去换回女儿的健康。病床上的叶蓓看着我们憔悴的样子，懂事的她也知道家中现在的不易，每当看到我们为难的时候，她总是用虚弱的语气说：“爸爸，妈妈我一定会快快好起来的，我也会考上大学，以后好好挣钱让你不再这么辛苦。” 图为病床上的叶蓓。
但是孩子最近感觉手脚越来越凉了，手脚碳化也越来越严重了，但是面对后面的治疗费，我真的不知道接下来该如何做才好？你能帮帮我的孩子吗？原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！#自拍我的故事##感光计划#
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【第一附属医院|花季少女患一种怪病，手脚从指头开始碳化，检查结果让父母崩溃】"感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信"感光计划"官方头条号。