儿童|22个罕见病儿童的“童话”旅行：常奔波于医院就诊，应让孩子去他最开心的地方( 二 ) 孩子|上海迪士尼|健康时报|外

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让霖霖妈妈不能接受的是霖霖在求学路上遭遇到的数不清的拒绝。孩子上幼儿园，是接受教育，融入社会的开始。但是很多幼儿园都不接纳霖霖，哪怕家长愿意出免责申明。“甚至有一位园长跟我说，他当了二十多年园长，从来没有接触过这样的小孩。”
“为什么没有接触过？因为社会不接纳这些孩子，也不给他们机会，所以他们没有走出来，这是一个很大的问题。不接纳这些孩子，他们怎么融入这个社会呢？”霖霖妈妈感慨，“这也是我这次参加这次旅行的目的，我不怕别人的目光，我就是想让别人知道，还有这么一群小孩存在。”

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通过触摸感知文字，受访者供图
也有人建议霖霖妈妈，可以把孩子送去特殊学校，接受一对一的教育。“确实有这样的学校，可是我的孩子只是眼睛看不见，在一个固定的场所，只要教会他，他一样可以的。而且他又不会去伤害别人，为什么就不能在普通学校学习呢？”霖霖妈妈不能理解，也不太能接受。
“常常奔波于各大医院就诊，应让孩子去到让他最开心的地方”很多罕见病家庭常常奔波于各大医院就诊，在家长和孩子的世界里，或许大城市、路程、沿途眼见之处，无关乎风景、无关乎见识、无关乎享受，只与“治病救命”有关。
“我原本是一个对孩子没什么耐心的妈妈，经过这次旅行，我觉得我对孩子更有耐心了”，两位参与了此次迪士尼之行地妈妈都不约而同谈及自己的改变，这个不普通旅行团，与勇气、与坚定、与自我成长、与家庭陪伴、与社群互助有关。
现在，霖霖在一所普通公立幼儿园上学，但也因受限于师资等因素，目前也只允许霖霖上半天。眼看着孩子马上就要上小学了，霖霖妈妈还是打算先去普通学校试试。尽管遭受过多次拒绝，霖霖妈妈依然没有放弃和学校沟通，尽自己的力量去呼吁融合教育。
“不管用什么方法，一定要让孩子去上学，哪怕生命只剩下最后5年，学校也应该是他最开心最快乐的地方，因为有同学可以陪伴他。也许会有人歧视他，但是也会有人接纳他。”霖霖妈妈跟“不普通”旅行团队里的妈妈们说。
接触到各种“不普通”的家庭之后，霖霖妈妈觉得自己家还挺幸运的，“我很佩服这些家长，虽然我家孩子也是罕见病，但其实我都没有办法跟他们感同身受，因为我的孩子除了眼睛看不清楚之外，其他的目前来说都还挺好的。”
“在某种程度上，能够让更多人关注到罕见病，社会接纳这些罕见病孩子，也许就是在实际意义上帮助这些罕见病家庭。”霖霖妈妈说。