中青报|300万孤独症患儿呼唤专业儿童康复师夏季|蚊子|官兵|蚊子叮咬|花露

我国首例被确诊的孤独症患者今年已经52岁。一个半月前，他的母亲去世了。他的父亲已过世多年，他一直由母亲照护生活，母亲是癌症晚期患者，过世时已80多岁。母亲生前一直担心自己过世后没有人照顾这个孩子，她曾对贾美香说，要努力为孩子多活一天，“因为只有妈妈活得久，孩子才能幸福。”
母亲去世后，这位大龄孤独症患者被送进了养护机构。被机构收养确实可以衣食无忧，但这就是孤独症患者的最终出路吗？机构是否能够为这些大龄孤独症患者提供正确的帮助和训练？很多大龄孤独症患者具备一定的工作能力，机构是否能为他们找到适合他们做的事情？是否考虑到他们未来的发展？在看到身边许多大龄孤独症患者父母去世后不得不被安置到机构时，贾美香提出了一系列直击灵魂的拷问。
孤独症儿童早期干预至关重要
贾美香是北京大学第六医院主任医师，也是北京市孤独症儿童康复协会会长，40多年来，她一直竭尽全力帮助患有孤独症的孩子。从上个月开始，她帮助的几个大龄孤独症患者的父母接二连三去世，这些“大孩子”由于早期没有康复机构可去，错过了干预的“黄金期”，大多数在青春期出现了一些情绪和行为问题后就没有再去学校上学，只能由父母来照顾。父母离开这个世界后，他们生活不能自理，只好被送进机构。
很多大龄孤独症患者在被送入机构后，每天只是吃喝睡觉，无事可做，于是身体迅速发胖。肥胖和超重是机构里的大龄孤独症患者常见的问题，而肥胖又会带来血糖、血脂、血压超标等一系列机体疾病。贾美香不得不为他们寻找体能训练的老师。一位体能老师要训练诸多独孤症“大孩子”显然力不从心，然而这却是独孤症康复行业的严峻现状——康复老师严重不足。
贾美香告诉中青报·中青网采访人员，每个孤独症孩子的家庭，都注定要为孩子的康复投入大量金钱和时间。然而，一个普遍而让人心酸的现象是，父母投入了大量的金钱和时间，孩子却因为遇不到专业的康复老师、规范的康复机构，得不到有效康复，成年后生活仍然不能自理，需要由家长照顾，而家长去世后，又变成社会的负担。
贾美香指出，孤独症儿童的早期训练，对于孩子的一生至关重要，需要医生、老师和家长的共同努力和坚持。然而，目前这三方面却都存在诸多问题，除了医教不配套，家长有病乱投医之外，儿童康复师的缺乏和康复教育的不规范更是行业的弊病。大大小小的诸多康复机构“各自为政”，每个机构都有自己的运营模式和管理体系。“没有统一的教材，从国外引进一个方法就认为自己是最好的。老师的水平参差不齐，大多数老师不懂得要针对每一个孩子的具体问题进行个性化教学。”贾美香说。
不规范的训练不仅对孩子没有帮助，还会为孩子康复带来诸多弊病。贾美香认为，专业的康复必须是教育和医疗相配合，必须贯穿孩子的生命全程。孤独症患者在每一个年龄阶段都有不同的需要：0-3岁孩子的康复需要在妇幼保健院进行，需要医生全程参与，3-6岁的孩子需要学前教育，6-12岁的儿童需要学龄期教育，大龄孩子需要进行职业技能培训，并且最终回归社会。“训练的目的是要让孩子将来能够回归社会。”贾美香说。
人才缺口巨大
孤独症儿童康复师严重缺乏，现有儿童康复老师水平参差不齐，这些问题由来已久并被多次讨论。近期在宁波举办的“校园杯”儿童康复全国职业技能大赛可以说是规范康复教学，推动行业树立“金标准”的一次尝试。
在儿童感统训练赛道上，采访人员看到一位参赛选手正在向来自全国的几位专家评委演示对感统失调儿童（由另一位选手配合扮演）的康复训练。“儿童”在选手的引导下，成功地完成了使用平衡车“过河”、写字等各项指令。