东北可爱小萝莉,因看不清黑板查出重病,全家人的命运也随之改变( 二 )
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这个消息我不敢告诉女儿 , 也不能告诉女儿 , 当看到女儿一次次被疾病折磨得翻来覆去、眼睛痛得用头撞墙时 , 我还是忍不住地问了问女儿:“婷婷 , 你有没有什么愿望 , 你想看看什么?”
女儿天真地告诉我:“妈妈 , 我想去北京看天安门 , 我想去看升国旗 , 以前都是在学校里看 , 我一直想去北京天安门看 。 ”
接下来连续几天的治疗 , 女儿一哭都没哭 , 每次扎针时 , 她都会握着我的手 。 有一次她望着外面对我说:“妈妈 , 你知道我为什么不哭不闹了吗?”我好奇地看着她 , 她说:“妈妈我知道我的眼睛可能会看不见 , 我不害怕 , 我会好好配合医生的治疗 , 我不哭 , 妈妈你也别哭 。 ”
听完女儿说的话 , 我一把把女儿抱进怀里 , 心里想 , 不管付出什么样的代价 , 我都要给女儿治病 , 一定要给女儿治好 。
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出院的时候 , 医生建议我们去北京大医院看看 , 于是我们来到了北京解放军总医院(301医院) 。 在这里 , 女儿被确诊为“双眼MOG抗体相关性视神经炎” , 医生表示这个病复发率高 , 让我们做好长期治疗的准备 。
有一次回家前 , 我们带女儿去天安门看了升国旗 。 拥挤的人群中 , 女儿坐在爸爸的肩膀上 , 目不转睛地看着国旗渐渐升起 , 脸上挂满了笑容和自豪 , 也不知道为什么 , 女儿是笑着的 , 而我却流下了眼泪 。
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女儿的治疗在一次又一次的复发中进行着 , 因为激素药的作用 , 一年多的时间 , 女儿的体重也由原来的70多斤上升到150斤左右 。 在学校 , 女儿还被有些孩子嘲笑喊:“大胖子” , 女儿回到家看见我就哭了 , 说不想上学了 , 其实我心里更难受 , 我们母女俩抱头痛哭 , 但为了治疗 , 我们没有办法 。
2020年5月份 , 女儿的病情又复发了 , 因为疫情不能出门 , 我们就给医生打电话 , 医生让我们在家继续用激素冲击 , 等疫情不严重了再去北京 , 说要给孩子做血浆置换 , 费用很高 , 一年需要数十万元 。
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当时我们一家人听到后 , 家里瞬间安静了 , 没有人说一句话 。 当时我们已经借了十多万了 , 万般无奈下 , 我们决定卖掉城里的房子 。 女儿知道后哭得很伤心 , 她不让 , 她说那是她的家 , 她在那里过得很开心 , 她不想离开那里 。
过了一个多月 , 我们低价出售了房子 , 还完贷款 , 我们手里就剩下十万元了 。 我们回到孩子奶奶家住 , 一些亲友知道我们卖了房子 , 都来孩子奶奶家门口等着 。 我们三口人不敢出去 , 最后没办法了 , 我们出去苦苦求他们 , 说这是孩子治病的钱 , 让他们再给我们一些时间 , 他们看着孩子 , 也没说什么就走了 。
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2020年8月份 , 我们再次来到了北京 , 主任医生说孩子的病是少见的病 , 虽然复发率高 , 但是也有很多控制住的病例 , 一年只需要打几针 , 就可以过上正常人的生活 。 医生给调整了治疗方案 , 一个月治疗一次 , 花销相对能少一些 。
我和女儿每次来北京301医院乘坐的都是最慢、最便宜的火车 , 每次都是凌晨2点半到 , 我和孩子就在火车站广场的空地上看着月亮等天亮 , 然后再坐最早一班地铁去医院 。
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