东北可爱小萝莉，因看不清黑板查出重病，全家人的命运也随之改变( 二 ) 讲述/戴弟编辑/朱忠勋#自拍我

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这个消息我不敢告诉女儿，也不能告诉女儿，当看到女儿一次次被疾病折磨得翻来覆去、眼睛痛得用头撞墙时，我还是忍不住地问了问女儿：“婷婷，你有没有什么愿望，你想看看什么？”
女儿天真地告诉我：“妈妈，我想去北京看天安门，我想去看升国旗，以前都是在学校里看，我一直想去北京天安门看。 ”
接下来连续几天的治疗，女儿一哭都没哭，每次扎针时，她都会握着我的手。有一次她望着外面对我说：“妈妈，你知道我为什么不哭不闹了吗？”我好奇地看着她，她说：“妈妈我知道我的眼睛可能会看不见，我不害怕，我会好好配合医生的治疗，我不哭，妈妈你也别哭。 ”
听完女儿说的话，我一把把女儿抱进怀里，心里想，不管付出什么样的代价，我都要给女儿治病，一定要给女儿治好。

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出院的时候，医生建议我们去北京大医院看看，于是我们来到了北京解放军总医院（301医院）。在这里，女儿被确诊为“双眼MOG抗体相关性视神经炎” ，医生表示这个病复发率高，让我们做好长期治疗的准备。
有一次回家前，我们带女儿去天安门看了升国旗。拥挤的人群中，女儿坐在爸爸的肩膀上，目不转睛地看着国旗渐渐升起，脸上挂满了笑容和自豪，也不知道为什么，女儿是笑着的，而我却流下了眼泪。

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女儿的治疗在一次又一次的复发中进行着，因为激素药的作用，一年多的时间，女儿的体重也由原来的70多斤上升到150斤左右。在学校，女儿还被有些孩子嘲笑喊：“大胖子” ，女儿回到家看见我就哭了，说不想上学了，其实我心里更难受，我们母女俩抱头痛哭，但为了治疗，我们没有办法。
2020年5月份，女儿的病情又复发了，因为疫情不能出门，我们就给医生打电话，医生让我们在家继续用激素冲击，等疫情不严重了再去北京，说要给孩子做血浆置换，费用很高，一年需要数十万元。

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当时我们一家人听到后，家里瞬间安静了，没有人说一句话。当时我们已经借了十多万了，万般无奈下，我们决定卖掉城里的房子。女儿知道后哭得很伤心，她不让，她说那是她的家，她在那里过得很开心，她不想离开那里。
过了一个多月，我们低价出售了房子，还完贷款，我们手里就剩下十万元了。我们回到孩子奶奶家住，一些亲友知道我们卖了房子，都来孩子奶奶家门口等着。我们三口人不敢出去，最后没办法了，我们出去苦苦求他们，说这是孩子治病的钱，让他们再给我们一些时间，他们看着孩子，也没说什么就走了。

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2020年8月份，我们再次来到了北京，主任医生说孩子的病是少见的病，虽然复发率高，但是也有很多控制住的病例，一年只需要打几针，就可以过上正常人的生活。医生给调整了治疗方案，一个月治疗一次，花销相对能少一些。
我和女儿每次来北京301医院乘坐的都是最慢、最便宜的火车，每次都是凌晨2点半到，我和孩子就在火车站广场的空地上看着月亮等天亮，然后再坐最早一班地铁去医院。