先天性心脏病6个热点问题


先天性心脏病6个热点问题

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问:如果孩子患有先天性心脏病,我能做些什么呢?
答:
准备一个记事本,把所有问题和解决方案都记录下来 。另外,根据医生的初步诊断和检查结果,可以通过网络进行查询 。最重要的是,要花费时间深思熟虑,做出最后的决定 。如果你考虑给孩子做外科手术,尤其是针对那种复杂的心脏疾病,那么你事先一定要向医生问清楚他们每年会做多少这样的手术,与其他医院相比他们的手术结果是怎样一个状况 。
确信有把握的医生通常都会愿意为你提供再次选择的机会,并且等待你决定之后,再与你面谈孩子的现状和治疗方案 。如果孩子在胎儿时被诊断为先天性心脏病,那么就马上去咨询儿童心脏病的专家,看看是否有治愈的可能,再做出是否要保留这个孩子的选择 。实际上,一些患有严重先天性心脏病的孩子必须要承受多次开胸手术,而且还要冒很高的风险,也许孩子的神经系统会出现问题,也许孩子会死亡 。
所以,有些父母一开始会选择终止妊娠 。不过,如此残酷的状况还是很少发生的,大多数先天性心脏疾病在宝宝出生以后都是可治愈的 。
这是一个真实的故事,孩子弱小的心脏在抗争中求生存,庆幸地是这个坚强的孩子经受了一次又次的考验,健康的活下来了 。
媛媛的家族里从来没有患有先天性心脏病的记录,但是,她如今已经2岁的儿子,在出生以后被发现患有左侧心脏发育不全综合症,这是一种非常严重的心脏缺损 。因为左侧心脏的功能是使从肺部得到充分氧气的血液流遍全身,然而小宝宝左侧心脏的发育极为不健全,结果导致右侧心脏必须承担双份的工作量 。
在宝宝出生的第二天,媛媛和她的丈夫被告知小宝宝的生命受到威胁,因为他身体里的氧气含量非常低,医生建议转院,到更大的医院接受治疗 。当时,这对年轻的父母面对的只有两种选择:
一是同意让宝宝接受3次重大的心脏外科手术;一是决定让宝宝就这样死去 。他们最后的决定是“请救救我们的孩子” 。
在宝宝才8天大的时候,他承受了第一次心脏外科手术 。医生重新改造了他的大动脉和肺动脉,并且插入一个分流装置,通过这个装置宝宝的血液可以被顺利地传送到肺部 。医生对这个手术很有把握,因为大约80%的婴儿做完这样的手术之后都够存活 。
2个月后,宝宝接受了第二次外科手术治疗:医生把分流装置取出,在上方腔静脉(职责是把身体上部分的血液传送到心脏)和肺动脉(任务是把血液从心脏传送到肺部)之间搭建一个径直连接 。手术后宝宝出现了并发症,在医院接受了2个月的救治,最终他还是度过了难关 。几年之后,宝宝还必须再承受一次外科手术 。
【先天性心脏病6个热点问题】如今,虽然宝宝的血液含氧量是正常饱和度的75%到85%,但是,所有身体发育和能力的发育都达到了正常水平,其他同龄孩子能做的任何事他都也能做到 。媛媛对我们说:“这段时期,看到手术治疗有这么好的效果我们非常高兴 。我相信每一个医护人员,也相信我们这个坚强的家庭,宝宝的最后一次手术一定也是成功的 。”