9岁女孩患重症久治不愈，母亲决定带她游玩迪士尼：最后看一眼吧日常生活中

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日常生活中，每当我们面对困境和绝望，始终不能从心里接受，即使接受了，也不能正确处理，就算处理了，最终也无法放下。女儿，妈妈对不起你，我曾经有了想要放弃你的想法，这个想法一出来，我至今愧疚得无法入眠，一度精神崩溃。
我不是一个好妈妈，面对绝望时刻我失去了一个做母亲应该有的坚韧和大爱。但现在请你相信我，无论未来发生什么，我都将与你一起战斗，你痛在身，母痛在心，我们一起来承受。

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我叫孙娜娜，是宋阳的妈妈，家住四川省绵阳市梓潼县， 2011年我意外怀孕后产下女儿，取名宋阳。女儿出生后全家打心眼里高兴，孩子爸爸希望她以后阳光开朗，就给她起了名字叫“宋阳” 。可爱的小宋阳出生几个月后，身体就开始出现各种状况。
记得女儿第一次住院是在她五个多月大的时候，女儿出现拉肚子并严重脱水，住院半个月时间。我们都知道孩子一拉肚子都会瘦，又加上女儿很乖，不哭不闹，当时医生说免疫力太差，我们也就没有太放心上，想着回家调理调理，等孩子大一些就好了。不曾想，孩子不幸的童年才刚刚开始。

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女儿接下来所迎接的苦难，远远超过我的想象和承受能力。日常生活中，女儿经常会出现肠道感染、发烧、肝功能高、消化道出血等等大小问题，这也导致女儿从小到大成了医院的常客，我已经数不清她到底受了多少罪。直到2020年，上海某医院的一张病重通知书让我彻底崩溃。孩子患有“慢活EB病毒感染” ，需要骨髓移植。

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当时很多人说这个孩子完了，该吃就吃该玩就带她玩玩吧，如果不移植，日子也就剩3到6个月。我听到这些话后，满腹绞痛甚至难以呼吸。我看看手机里的银行余额，确实是难以支撑骨髓移植的费用，甚至接下来的保守治疗都难以为继。
孩子如今九岁，因为常年治疗，不仅花光了家中所有的积蓄，甚至是债台高筑，我们也没有想过要放弃她。可如今这个诊断结果彻底击垮了我内心所有的坚持，我决定带她去一趟上海的迪士尼乐园，最后看一眼花花世界，然后听天由命吧。

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几日后，医生找到我，告诉我：“苏州某儿童医院治疗这个病效果显著，已经成功通过骨髓移植治疗好EB病毒感染病例好几例，希望还是有的，不要相信那些流言蜚语，要相信科学。 ”最终我和老公商量以后决定前往苏州，给孩子做骨髓移植手术，只要有一丝希望，我们都不会放弃。我们开始翻着各自手机通讯录， “挨家挨户”地拨打电话借钱，给孩子求着活下去的希望。

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也不知道借来的钱够不够，我们就充满来到苏州，也只能走一步算一步。入院后医生告诉我们：“虽然孩子情况很严重，但治愈希望很大，先化疗后移植。 ”这无疑是给我们吃了一颗定心丸，接着孩子开始接受治疗。

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女儿一开始化疗的痛苦程度，真的是难以想象，上了化疗后，孩子开始狂躁失眠、厌食、呕吐，我看着女儿的样子，心里难受到了极点也不敢在孩子面前表现出来。有一天女儿突然问我：“妈妈我会不会死？我听到外面有阿姨说，有个小朋友死了，我会不会这样啊？我还没长大呢，好多好吃的还没吃够，我不想死。 ”天啊！我该怎么办？我该如何回答她？我终于控制不住，失声痛哭，多可爱的宝贝，为什么病痛要来这么折磨她？