小花|4天花55万药费，患儿家长：用药是我同意的，医院没多收钱( 二 ) 医保

近日，几张住院费用结算单，引发广泛关注。
单据显示，一名女童从今年8月17日开始，住院4天花费55万元。照片还被p上了“震惊”等字样。

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因出处为“西安交通大学附属第二医院”，该结算单导致医生收到”不明真相”网友的痛斥。甚至有人把气撒到了“医保”上。
但据媒体报道，医院和患儿家属都表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去，治疗完全符合指南，也是很有必要的。
医院公众号发文：
有女童患罕见病
9月4日，公众号“西安交大二附院”发布一文，疑借科普的方式回应网友质疑。

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文章提到，两个月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力，运动落后，来到医院求诊。经该院专家对小花进行基因诊断，最终确诊为脊髓性肌萎缩症（SMA）：
据了解，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的罕见疾病，被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”，发病率大约万分之一。若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。
经专家多方会诊，在确定小花无药物使用禁忌症，并和家长沟通、签署知情同意后，使用诺西那生钠为小花进行治疗。

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黄绍平教授
从西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授处得知，诺西那生钠是目前唯一被获批治疗 SMA的药物，也是我们常说的“孤儿药”。
据新华社此前报道，诺西那生钠注射液在国内的售价为每支数十万元，属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射6支，之后每4个月注射1支，年年如此。
就单价而言，该药在我国的公开价格在全球范围内已经是最低水平了。在不少省市，已经有一些公益基金会开展了援助项目，为SMA患者减轻负担。
在文章评论区，不少网友希望，大家能真正关注到罕见病。

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家长回应：知情并同意用药
与此同时，采访人员采访到了患者的家长。
孩子母亲称，网上流传的医院收费票据的照片在其不知情的情况下流传出去的。同时她对相关炒作也表示了不满：
“我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗，用药是我同意的。”
“这个药品交大二附院没有多收一分钱，大家也可以在网上去查药品的价格。”
“麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下，拿一生病的孩子当炒作工具，不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。”
罕见病“天价药”怎么进医保？
对于网友提及的“医保报销”，去年8月，媒体就关注过诺西那生钠进医保的问题。

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广东一位母亲曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解这种“天价药”——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
对此，国家医保局回应称，“除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题”，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。