乖乖育儿说|“无声天使”蓝妮妮:颜值逆天无法自理,父亲称会慢慢变成植物人


乖乖育儿说|“无声天使”蓝妮妮:颜值逆天无法自理,父亲称会慢慢变成植物人
文章图片
乖乖育儿说|“无声天使”蓝妮妮:颜值逆天无法自理,父亲称会慢慢变成植物人
文章图片
乖乖育儿说|“无声天使”蓝妮妮:颜值逆天无法自理,父亲称会慢慢变成植物人
文章图片

本文原创丨乖妈
《圣经》中有句名言 , “上帝是公平的 , 他为你关上一扇门的同时 , 就会为你打开一扇窗” , 这句话用在女孩蓝妮妮身上 , 却令人感觉十分的不公 。
蓝妮妮是一个5岁多的小姑娘 , 相信不少网友也在短视频平台上刷到过她 , 逆天的颜值吸引了人们的目光 , 但妈妈拍孩子的背景音乐却十分伤感 , 原因是妮妮生病了 。
“无声天使”蓝妮妮:颜值逆天无法自理 , 父亲称会慢慢变成植物人从妈妈分享的日常中能看出 , 五官漂亮的蓝妮妮就像个小天使 , 穿什么衣服都好看 , 披散着头发也好看 , 但妮妮却从来没开口说过话 , 从来没叫过爸爸妈妈 , 最喜欢的动作就是仰望天空 , 好像蓝天是她最好奇的地方 , 网友们也亲切的称妮妮为“无声天使”!
相信很多人都好奇“蓝妮妮怎么了” , 她患上了一种叫神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型的罕见基因性疾病 , 这种病在全球也没有几例 , 暂时也没有明确的治疗方法 。
早在蓝妮妮6个月大的时候 , 妈妈就发现了宝宝的异常 , 当当时只是被诊断为发育迟缓 , 1岁时被检查出自闭症 。 后来 , 蓝妮妮越长越大 , 但连基本的说话都不会 , 生活根本没有办法自理 , 最终被确诊基因病 。
如果颜值逆天的妮妮能一直这样美丽下去也很好 , 但爸爸称孩子有可能动作退化僵硬 , 最终变成植物人 。
看着可爱漂亮的女儿 , 蓝妮妮妈妈也十分心疼 , 妈妈每天把每天把妮妮打扮得漂漂亮亮 , 至少看起来就像正常孩子一样 , 妈妈还说“如果能替你选择 , 宁愿你不要这颜值 , 只要健健康康的!”
不少人会觉得基因病都来自于爸爸妈妈 , 如果能做婚前检查、孕前体检就能避免 , 可是这种隐形基因病即便体检也很难发现 。
基因病从何而来?每个人都会携带吗?别等孩子出生才重视人体内有46条染色体 , 在这46条染色体上有30亿DNA碱基对存在 , 后代遗传的可能是复杂不定的 。 所以 , 一旦父母双方基因中存在遗传缺陷 , 后代就有患基因病的概率 。 就像蓝妮妮的父母一样 , 即便再生第二个孩子 , 孩子也有可能存在25%的几率再次患病 。
没有人能清楚地知道自己的基因是否有缺陷 , 建议为了家庭和未来的宝宝健康 , 每一对父母都应该重视以下几点 。
1、了解对方家庭
基因病分为很多种 , 有的是代代遗传 , 有的是隔代遗传 , 也有的不遗传 , 建议在确定结婚前要了解对方的家庭 , 家庭成员及三代近亲中是否有患重大疾病的 , 患病后是否有检查过病因 , 避免遗传到自己孩子身上 。
2、进行婚前体检
国家倡导的婚前体检被很多人遗忘了 , 但其实这一项检查非常重要 , 刚好能初步筛查家族基因缺陷 , 一般检查地点是当地的妇幼保健院 , 都区不同也可能地点不同 , 婚前可以自行咨询有关部门 。
3、避免高龄生育
女性的最佳生育年龄为25—33岁 , 如果超过35岁则为高龄孕育 。 高龄孕育的女性细胞开始老化 , 容易遭受外界病毒、辐射 , 胎儿也随之危险多多 。
总而言之 , 孩子的健康安全是父母一生的幸福 , 一定要关注基因病 , 及时地预防检查 。 希望蓝妮妮能够恢复健康 , 最大的希望就是奇迹会发生 , “无声天使”变成“人间天使”!