地中海|龙泉驿妈妈3次怀孕，只为存“救命血”救地中海贫血症大女儿

3月26日上午，四川大学华西第二医院小儿血液肿瘤科移植仓里，患有重型地中海贫血的雅雅（化名）躺在病床上，一袋鲜红的脐带血造血干细胞缓缓地流入她的体内，这份脐带血来自她的妹妹思思（化名）。当天下午，雅雅还将接受妹妹的外周血造血干细胞移植，以重建造血系统，为了这一刻，她的父母已经苦苦熬过了整整8年。

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医生为雅雅采集妹妹的外周血干细胞
8年靠输血为生
一家人差点被压垮
“刚开始，我们以为是营养不好，就带她到医院做检查。”雅雅的妈妈汪女士说，2013年2月，孩子出生没多久，家里的亲戚就在嘀咕，觉得孩子面色苍白，没什么血色，于是赶紧带着还在襁褓中的雅雅到医院做检查。
结果让所有人目瞪口呆，雅雅患的是重型β-地中海贫血。

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26日上午10点20左右思思的脐带血到达医院
据雅雅的医生，四川大学华西第二医院小儿血液肿瘤科副教授、副主任医师陆晓茜介绍，地中海贫血是一种遗传性溶血性贫血疾病，在临床上表现多种多样，一般分为轻型、重型和中间型等，其中重型地中海贫血的患者，通常在婴幼儿期就出现严重的贫血、黄疸、发育异常、特殊面容、骨骼改变等。重型患儿自出生后每个月都需要输血来维持身体机能，造血干细胞移植是唯一治愈的方法。
从那以后，汪女士夫妇带着雅雅开始了漫长而又艰辛的“求生路”。
为了一边挣钱一边照顾雅雅，汪女士辞掉了原来的工作，租了一个小铺面卖化妆品，雅雅的爸爸同样早出晚归，开着辆小车到处卖菜，雅雅的治疗费让这个家庭格外拮据。
由于没找到合适的造血干细胞，雅雅只能接受输血治疗，“以前，一个月输一次，但是现在雅雅长大了，20多天就要输一次血，而且每次输的越来越多，每次从0.5个单位慢慢加到了2.5个单位，还要吃排铁药。”汪女士说，地中海贫血光靠输血治疗就像是一个无底洞，“这些年为了给娃娃治病，家里简直被掏空了。”
两科室配合
妹妹脐带血来之不易
【地中海|龙泉驿妈妈3次怀孕，只为存“救命血”救地中海贫血症大女儿】然而，输血治疗并非长久之计，汪女士希望雅雅像一般的小朋友一样健康地生活，不用吃排铁药、定期输血。医生告诉汪女士，目前，造血干细胞移植是根治地中海贫血的唯一方法。造血干细胞移植需要HLA配型，而汪女士夫妇的骨髓不合适，在中华骨髓库也没有找到合适的造血干细胞。
“同胞全相合的造血干细胞是移植的首选，”陆晓茜说，像雅雅这种情况，家长可以生二胎，用二胎的脐带血和外周血联合移植，“当然，这种准备工作需要我们产科医生和血液科医生共同配合完成，完成一系列检测，如果检测合格的话，我们建议自存二胎的脐带血。”

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四川脐血库的工作人员复苏脐带血
在妇产科和小儿血液肿瘤科的配合下，汪女士进行了早筛，幸运的是，二胎宝宝只是基因携带者，且和姐姐配型成功，为全相合。
2018年5月22日上午10点左右，四川大学华西第二医院产房里，妹妹思思出生了，妇产科副主任邢爱耘教授麻利地剪断女婴的脐带，并用一个采血袋将残留在脐带中的血液收集起来，运往四川省脐带血造血干细胞库，经过一系列检测和制备，最终冻存在零下196度的深低温液氮罐中，等待着复苏的那一刻。