云南女孩裸婚远嫁广东，不料产子后悲催了，医生督促：不要再拖了在这个浮躁的社会里

在这个浮躁的社会里，我们每个人都追求着各自的幸福，有的人追求的是金钱，有的人追求的是事业和名望，有的人追求的是平凡。然而，由于追求的不同，也造就了我们各自的“防护墙”厚薄不一，以致于我们的承重能力有高有低。

文章图片
大家好，我叫万欢，今年30岁，是患儿扬扬的妈妈。 2016年初，我以裸婚的方式和在浙江打工认识的男友携手走进了婚姻的殿堂，从云南远嫁到广东清远农村。由于老公家没有房子，婚后我们就租住在镇上。那时，我们俩在镇上的水泥厂上班，每月4300元的工资既要吃饭还要交房租和水电费，日子过得捉襟见肘，但我们从没红过脸、吵过架，我们坚信：只要不懒，未来一定可期。然而，万万没想到的是，儿子扬扬出生后却将我们家逼上了绝境。

文章图片
2020年10月29日，我怀胎十月产下八斤半的儿子，全家高兴得合不拢嘴，都盼着能早日看到宝宝。然而，宝宝刚出生就因血糖低被送进了保温箱，随后便出现发烧、血小板低、便血、湿疹、黄疸高等症状。听到这些，我们全家都傻眼了。医生说宝宝血小板低要输两瓶免疫球蛋白，每瓶600多元，否则容易内脏、大脑出血进而危及生命。我毫不犹豫地答应了，心想只要能让宝宝康复，再贵的药我们都舍得用。 12天后，宝宝终于出院了，医生叮嘱我们每周复查一次。回家后，我们全家轮番争抢着抱宝宝，只见他胖胖的，白白的，可爱极了。

文章图片
复查时，宝宝因湿疹加重、血小板掉到80（正常人是100到300）再次住进保温箱。 5天后，医生建议我们到广州市儿童医院就诊，我一下子慌了，预感很不好。当我们迫不及待地赶到医院时，宝宝的血小板只有70多了，医生说可能因孩子年龄小免疫力低，于是开了升血宝等相关的药，叮嘱我们每周复查一次。此时，我和丈夫悬着的心总算放下了。然而，一周后宝宝并未见好转，复查时医生只好换药治疗。就这样反复一个月后，宝宝反而加重了。 12月31日，我临时决定换个医生看看，随后宝宝便接受了骨髓穿刺、基因和牛奶蛋白过敏检测。

文章图片
一周后，医生说骨穿结果没问题，但牛奶蛋白过敏，便让我停止了母乳喂养，让宝宝食用一种更易吸收且对肠道有保护的医学用途婴儿奶粉。不幸的是，随后一个月里宝宝的身上、脖子上出现了出血点，血小板掉到50以下，医生说这种情况孩子容易内脏自发性出血。听后，我惊恐不安，于是便给宝宝输免疫球蛋白提高免疫力，每次6瓶，但只管一两天，过后还要继续输，就这样维持着宝宝的生命。 2021年2月9日，再有两天就过年了，医生打电话说基因报告显示：宝宝因基因突变被确诊为“威斯科特-奥尔德里奇综合征” 。

文章图片
对此，我一头雾水，又惊恐不安。医生说，该病是一种少见的x连锁隐性遗传病，以湿疹、血小板减少和免疫缺陷为临床表现，新生儿发病率为十万分之一，多发于男性，学龄前女性携带者不发病，而男性发病容易死亡。听到这些，我被吓得久久说不出话来，眼泪不受控制地顺着眼角吧嗒吧嗒地流了下来，没想到等了这么久还是等来了一场无法承受的磨难，我们全家一点过年的心情都没有了。不幸的是，此时宝宝流鼻血不止，血小板只剩下20多个，需要三天输一次免疫球蛋白，医生说血小板一旦低于20将十分危险。随后，我们火速赶到县医院。