胆道闭锁|广西没有医生会做这个手术?这些患病的孩子后来都……

12月17日,在广西国际壮医医院小儿外科的病房里,黄女士正在愉快地为孩子做出院的准备,跟刚入院时的愁云惨雾判若两人。
她的孩子在出生后不久被诊断为胆道闭锁。也就是说,由于胆道不通,胆汁滞留在肝脏内,如果不采取措施,孩子大概率会在1岁之内死于肝硬化。大部分家长会被告知,这种病最终需要做肝移植——不到1岁的宝宝,如此重大的手术,很多家长都不敢往下想。
实际上,在胆道闭锁的孩子和肝移植之间,还有一个“缓冲垫”——葛西手术。大约有一半的孩子会在这个手术中得救,从此依靠自己的肝脏活下去。然而,在患儿家长中甚至在业内,都流传着“广西没有医生会做这个手术”的说法,很多家庭不得不走上异地求医的路。
12月2日,黄女士的宝宝在出生后的第71天接受了葛西手术,为他操刀的是小儿外科杨体泉教授。手术后,他发了一条朋友圈:胆道闭锁葛西手术,术后2周,孩子便便从陶土样变成金黄色了,胆红素也在逐渐下降,孩子妈妈从焦虑不安到满脸笑容了……

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一位业内人士在这条朋友圈下留言:打破了广西医师没人会做葛西手术的谣言。

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其实,杨体泉教授从十多年前就开始做葛西手术,至今起码完成了约200例。然而,由于胆道闭锁的发病率较低、葛西手术对技术的要求非常高、有效信息传播不畅等诸多原因,很多患儿家长甚至是业内人士都不知道广西能做。
“我们当时也是听说广西做不了这个手术,准备带孩子到北京、上海去。”黄女士说,孩子得了这么重的病,已经是心乱如麻,再想到要异地求医,心理负担真的很大。好在后来一个亲戚知道杨体泉教授能做这个手术,给他们指了一条明路。
远在横州市的小四(化名)也是葛西手术的受益者。出生后不久,小四被确诊为胆道闭锁。入院时,是这个孩子来到世间的第80天。
“80天了,做葛西手术确实稍微有点晚。”杨体泉教授告诉采访人员,葛西手术的一个关键指标是年龄,黄金时间是出生后2个月左右,手术成功率最高,随着孩子年龄的增大,术后的排胆率会随之降低。
尽管小四已不是手术最佳年龄,但凭借详尽的术前评估和多年的丰富经验,杨体泉教授认为“可以做”。今年1月9日,他为小四进行了葛西手术。

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▲杨体泉教授为黄女士的宝宝进行葛西手术。
上个月,广西国际壮医医院小儿外科团队专门前往横县,对小四进行回访。小家伙术后恢复得很好,唯一的阴影是一看到穿白大褂的叔叔就哭。

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▲医务人员去到横县,为小四做回访,孩子术后恢复得很好。
据了解,对于葛西手术,业内存在着一种声音,认为葛西手术的成功率只有约50%,不成功的孩子还是会面临肝移植,所以不如索性一步到位,直接做肝移植。
杨体泉教授认为,作为医生,应该把病人利益最大化作为考虑治疗方案的首要因素。肝移植是一个非常重大的手术,而且术后要终身服用免疫抑制剂。无论从经济负担还是手术风险,3月龄内的胆道闭锁宝宝,首选还是葛西手术。一半以上的孩子会就此得救,即便不成功,手术也可以为孩子争取更多时间,慢慢养到更大一点的年纪再做肝移植,手术风险会更低。