访者|这一家人，了不起！

一个孩子的出生，对于一个家庭来说，无疑是一件喜悦的事。然而，伴随着孩子的降临，癫痫、脑瘫、自闭症、地中海贫血症相继被查出，这样的家庭该何去何从呢？

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轩轩和爸爸、妈妈、奶奶的合影。受访者供图
3个月大时被发现不对劲、8个月大时癫痫发作、1岁多时查出脑瘫和自闭症、7岁时被查出地中海贫血症……2008年，轩轩的出生带给了干强一家无限的欢乐，然而相继查出的病症让一家人陷入了困境，但是他们从未想过放弃，他们带着轩轩四处寻医、陪伴孩子、不断进行康复治疗……
寻医之路漫漫
不信命的一家人始终不放弃
轩轩3个月大时，眼睛不追物、脖子歪着、小手紧紧攥着，再加上不哭不闹，异常乖巧，家人发现他不太对劲。抱到小区里和同龄的孩子一起对比，干强一家心里更加打起了鼓。
他们开始带孩子去医院里做按摩，谁承想在8个月大的时候，轩轩第一次癫痫发作。在间歇性抽搐的半个小时里，干强一家不知所措，立马送去了医院，当时的干强并不知道这是癫痫。

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轩轩在做康复训练。受访者供图
后来，医生建议干强带孩子去重庆做检查。当时干强正好在重庆上班，就去重庆预约到了3个月以后的号。当时医生经过各种检查和观察种种表现，初步估计有自闭症，但是由于孩子小，也有可能发育迟缓，建议3个月过后再进行检查。

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轩轩学习游泳。受访者供图
三个月又三个月，在等待下一次检查的过程中，干强一家人始终抱着一丝希望。“只要没有确诊，就是有希望的。”干强说。但在等待的时候里，一家人也对照了自闭症的症状进行比对，其实心中逐渐有了答案。“当时脑子一片空白，就想着该怎么呢？”3个月后，当正式确诊为自闭症时，干强一家人都没有说话。

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轩轩学习轮滑。受访者供图
此后，干强一家齐上阵，带着轩轩走上了康复之路。回到成都，他们在一个星期内就找到了一个就近的康复机构，从轩轩1岁多一直到6岁，日复一日，年复一年，每天早上奶奶便带着轩轩去做康复训练。
康复之路充满荆棘
轩轩考过钢琴十级
在轩轩康复的路上，全家出动。爸爸妈妈继续为了高昂的医疗费用奔波，奶奶则承担起照顾轩轩的重任。“不同于带普通的孩子，孩子身体虚，汗太多，也不知道大小便，衣服每天要换二三十件。奶奶在照顾轩轩期间睡觉连衣服都不敢脱。”干强表示，奶奶在照顾轩轩期间没有一点自己的私人时间。

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妈妈教轩轩做家务。祝欢摄
后来，干强和妻子看电视时发现有个自闭症孩子弹钢琴很厉害，就想让轩轩也尝试，看看有没有效果。“最初买来电子琴放在家里，电子琴放音乐时，轩轩就站在旁边听，没有放音乐就走开了。”干强说，第一次尝试失败了。
然而在轩轩5岁多时，康复机构来了一位教钢琴的老师。看着其他孩子去学习钢琴，轩轩奶奶也想让他学习，老师让轩轩试试，当时手攥成拳头的他用手背敲琴，老师拒绝了。“怎么才能让他学习钢琴呢？”“至少他的手指得打开。”回到家后，不服输的奶奶每天又多了一项工作——每天重复地将轩轩的手指掰开，一根一根地挂到电子琴上。两三个月后，轩轩的双手终于打开了4根手指，老师也同意教琴。