故事:江苏4岁男童患怪病,生长缓慢眼球突出,得知病因父母崩溃( 二 )


却让他们犹如晴天霹雳 , 不相信这就是事实 。
张鑫说道:
“医生瞅着孩子的面相就说 , 孩子的症状像是粘多糖 。 ”
张鑫不解粘多糖是什么
医生解释说道:
“这个粘多糖就是基因病 , 孩子时间不多了 。 ”

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张鑫夫妻俩怎么也不敢相信 , 儿子能患上基因病

在和医生沟通一番后 , 了解到了这个病的严重性 。
难道真的没办法救孩子吗?医生给了张鑫夫妻俩一个办法 。
可以让孩子通过一种药物治疗 , 坚持下来孩子的情况会有所好转 。
但是一听价格 , 夫妻俩却呆在了原地不敢相信 。
医生说国外有一种药 , 只不过价格贵 , 1年就要花费200万 。

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夫妻俩结合了自己家里的情况 , 他们负担不起高额的医药费 。
夫妻再次停在了原地 , 不知道该如何是好 。
夫妻俩不断找各种各样的资料 ,
带着孩子来回跑 , 期盼着能听到一个好消息 。
功夫不负有心人 , 夫妻俩长时间的奔波 , 让他们的辛苦得到了回报 。
有家医院提出了治愈办法 , 孩子的病情可能会有所好转 。

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03骨髓手术解决现状
本地医院给的方法 , 是在骨髓库里面给孩子找个配对的骨髓 。
就在夫妻俩开心之际 , 医生将做骨髓手术的弊端 , 也说给了夫妻俩 。
弊端就是配型的时间太长 , 而且流程也错综复杂 ,
如果哪个流程出错 , 会影响孩子的病情 。
故事:江苏4岁男童患怪病,生长缓慢眼球突出,得知病因父母崩溃】张鑫夫妻俩听说北京儿科研究所医院可以做骨髓手术 , 而且时间不会耽误 。
连忙带着孩子来到北京首都儿科研究所 , 在医院内他们见到了师晓东医生 。
在师医生听清楚来龙去脉后 , 安慰着夫妻俩人


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为了让他们的心情不再压抑 , 师医生带着夫妻俩来到了病房 。
这个病房里的孩子 , 都患有和果果相同的粘多糖病症 。
但是在经过治愈后 , 孩子们纷纷都好了起来 , 甚至有的孩子都已经出院融入生活了 。
这一刻张鑫夫妇感受到 , 所谓的罕见病其实并不罕见 。
最后张鑫夫妻俩决定 ,
将儿子送到儿科研究所进行治疗 。
张鑫在检查之后 , 只有他和儿子的骨髓配对上了 。

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但是在做手术之前 , 孩子必须得保持无菌的环境 。
因此果果住进了特殊的病房内 , 这个特殊的病房名字叫层流舱病房 。
在经过前期的观察检查之后
, 2017年5月3号这天 , 果果住了进来接受治疗 。
在这个特殊的病房内 , 孩子的妈妈刘音也扮演着非常重要的角色 。
这项工作非常艰难 , 师晓东医生说:
“首先要保证无菌 , 作为女同志 , 她得剪头发 , 因为头发上有细菌 。 ”

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刘音全部将头发剃光 ,
而且为了方便照顾儿子 , 她辞掉了会计的工作 。
一家人为了孩子 , 集体搬到北京 , 日常饮食上面 ,
孩子的奶奶也从农村过来照顾孙子 。