遗弃|男孩一出生就没有皮肤，被亲生父母遗弃，新的研究却挽救了生命

这个浑身缠满绷带的男孩叫乔恩，因为患有一种罕见的基因疾病，他不能像正常孩子一样玩耍，甚至身上的每一寸皮肤都会因为不小心的触碰而脱落，那么这个可怜的男孩最终能否得到有效的救治呢？

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17岁的乔恩患有一个天生的基因疾病，大孢性表皮松解症，通俗地说就是体内缺少一种重要的蛋白质。这种病症的患者浑身没有一处完好的皮肤，因此他们也被称之为“无肤人”。乔恩从一出生开始就被这个疾病所困扰，而他的母亲在十七年中也从未有过一次安心的睡眠。
这正是因为这种疾病，医生断定乔恩无法活到三十岁，因为没有皮肤，所以乔恩很容易发生严重的感染或是皮肤癌，他的每一天都充满着未知。但即使是生活得如此艰难，乔恩依旧保持着活泼开朗的性格，正是他这样的性格也让他的母亲心中多了一丝安慰，她内心更加坚定了要寻求所有的方法来救治自己可怜的孩子。而同乔纳森一样的还有一个男孩查理，这个孩子相比于乔恩有着更加令人同情的身世。查理一出生就患有最严重的大包性皮肤松解症，因为这个疾病他被亲生父母抛弃，是好心的特丽莎夫妇将他收养，并不断的为他寻找各种治病的方法。

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查理的病情是医生迄今为止见过的最严重的一例，因此查理从一出生就不断地在鬼门关里行走，而他的母亲特丽莎改变了他的命运，促使他成为第一批接受激进新手术的病人。这种手术就是将捐献者健康的骨髓移入查理的体内，进而从体内释放出可以治愈查理身体的干细胞，这个手术在查理的身上效果十分显著。
手术成功的查理再也不用裹上厚厚的绷带，他甚至还可以去游泳。手术前查理的皮肤一经触碰就会自然脱落，而手术后的皮肤即使是摩擦也不会出现痛感，整个人的状态看起来也十分完好。这样的手术很显然优势大于弊端，可是乔恩却从未想过这种新式疗法。乔恩的母亲曾多次向乔恩提起过这个新疗法，但当乔恩听说其中有一些新疗法的受试者因为没有成功而失去生命时，他拒绝了母亲的这个提议。

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但是如果不接受新疗法，就意味着乔恩将会在三十岁之前失去生命，面对死亡的威胁乔恩会说服自己接受新疗法吗？由于乔恩皮肤的脆弱不堪，他每天都需要洗澡和包扎，而这一整套流程下来需要将近四个小时的时间，而且包扎需要用到大量的绷带，一个月下来因为绷带，这个家庭就要付出将近三到五千的费用。即使乔恩天生乐观，可有时候也不可避免地被现状所打击，他有自己的梦想，他喜欢和动物们打交道，只有这个时候他才会感觉到前所未有的欢乐。当乔恩还在为自己的疾病而困扰时，查理已经从新疗法中受益颇多，在母亲的悉心照料下查理已经度过了最艰难的时候，现在的他甚至可以吃一些像披萨一样的食物，也可以肆意的奔跑，和其他小伙伴们一起享受美好的童年。可乔恩却对这样的治疗避之不及，从乔恩懂事以来每年都要接受例行手术，而前一次例行手术的失败让乔恩从此对手术更加恐惧。

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这样的经历让乔恩再也不敢接受任何的手术，正当他准备放弃时，一个故事成功挽救了他，让他再次充满了希望。
温特的故事对乔恩来说无疑是巨大的鼓舞，他甚至开始为拯救温特的海洋医院筹款，可这并不代表乔恩已经准备接受新疗法。在乔恩决定接受新疗法之前，他必须要依靠别的手术来维持他的生命。乔恩的母亲站在病床旁，她希望儿子能够放下对手术根深蒂固的恐惧，这样乔恩才能有机会接受新疗法，以应对更加恶化的病情，她希望乔恩将来有一天可以没有痛苦的活着。经历了又一次漫长的手术之后，乔恩双眼无神地坐在床上，他似乎不敢相信手术已经结束了。手术非常成功，这让乔恩的母亲也如释重负，她希望这一次成功的经历可以让乔恩不再恐惧新的治疗，她再一次向乔恩提出了新疗法。