维洛|被诊断活不过3岁、开着“变形金刚”去上学的上海7岁男孩帅呆了( 二 )



做一名普通的小学生,是他最快乐的事
为了迎接维洛的到来,学校也做好了各种准备。
考虑到维洛的身体情况,学校为他制定了专属课程表,每天只给维洛安排半天课程,协调他在一年级的八个不同班级走读,这样能保证他顺利地学完所有课堂内容。
对于维洛来说,做一名普通的小学生,和同学们一起学习,用同样的标准来要求自己,是最让他感到快乐的事。
尽管维洛做出每个动作都很吃力,但在课堂上,每当想要回答问题,他还是会努力举起手。看到维洛举手,老师也会尽量给他回答问题的机会。

维洛|被诊断活不过3岁、开着“变形金刚”去上学的上海7岁男孩帅呆了
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不仅如此,维洛也越来越努力地想要去独立完成一些事情,比如他会拒绝妈妈的帮助,自己来翻课本。
维洛的努力和坚强,获得了老师和同学们的赞许。
从和维洛的相处中,这些年纪尚小的孩子们开始学会尊重、理解和包容和自己有一点不一样的小朋友。“维洛是我的好朋友,他课堂上积极举手,声音很响亮,大家都可以听得很清楚,而且他上课坐得很端正,很尊重老师。”
在维洛的老师夏健看来,维洛给其他同学做了榜样,其他同学会觉得,如果维洛能做到,自己也应该能做到。
就这样,慢慢地,从陌生到熟知,从适应到影响,融入学校生活的维洛有了不小的变化。

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母子相约,十年后一同去高考
如今,维洛、姐姐、妈妈三个人在同一所学校上学。
重新来到小学教室陪读,妈妈张英形容自己“踏上了柯南的后路”,从大人变回小学生。
维洛调侃:“你又有了学习的机会,觉得开心吗?”
张英说:“小子你给我活久一点,十几年后咱母子俩一起去高考。”

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因为居住的楼房没有电梯,每次上学时,需要爸爸先把维洛抱下楼放到电动轮椅上,再由妈妈陪着他一起去上学。
在维洛和妈妈看来,如今的校园生活来之不易,再没有比上学更重要的事了:“这算不上奇迹,而是一步一步走到今天的结果。和其他普通家庭一模一样,维洛就是我们家不可或缺的一分子。”张英说。
但家人必须要接受的现实是,可能有一天,维洛会在他们之前离开。一旦接受了这个现实,一家人反而更珍惜现在的生活。
生命教育在维洛家很早就开始了。张英买了很多关于死亡的绘本,告诉两个孩子,死亡是很正常的事,叶子总有落下的一天。
“可能大家没有这样的意识,但是对一个可以看得到未来的家庭来说,开心也是一天,不开心也是一天,那就开开心心地(陪他)过完这短暂的一生。”张英说,“也未必是短暂,我很相信科技的发展。”
未来病情恶化怎么办?他说:“我要活下去”
有一次,维洛的妈妈因意外脚趾骨裂。第二天下了暴雨,爸爸又刚好出差。虽然困难重重,妈妈还是决定要带维洛去学校。维洛的姐姐打着伞,妈妈推着车,一瘸一拐地送维洛上课。

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倘若病情恶化,肌无力会进一步导致呼吸系统异常,到时需要气管切开术来缓解。未来,维洛或许也会面临这一问题。妈妈觉得维洛已经长大,有了自己的辨别能力,就和他谈起这个话题。维洛的回答让人泪目:“我要活下去。”
此外,维洛还有一个心愿:“能走路,能和大家一样跳。”