拒绝拥抱:自闭症儿童困于围墙的百态人生( 二 )


的确 , 家长们了解愈多 , 愈觉得恐惧;孩子愈大 , 也愈感到压力和无助 。 一位妈妈在儿子撞墙时 , 伤心地跟着一起撞;另一位妈妈在叫天天不应、叫地地不灵时 , 从公寓三楼一跃而下;还有一位无所遁逃的父亲则丢下妻儿 , 跳河自杀 。
自闭症不是绝症 , 但家有自闭儿的家长却是孤立无助的 , 对他们而言 , 未来是一条艰辛、漫长 , 不能有丝毫松懈的路 。
4自闭症孩子病况个个不同
xx医院的康复中心 , 现在共有20多个自闭症孩子在接受康复训练 , 每个孩子都必须由家长陪同 。 家长也需要在这里学习康复方法 , 带孩子回到家后就可以自己教 。
透过团体活动 , 各类玩具、游戏 , 教导孩子与人互动、遵守秩序…… 。
一百个自闭症孩子就有一百个样子 , 每个孩子的学习能力和个性都不相同 , 有的几个月就会;有的一、二年还学不会 。
自己教育自闭儿的艰难与辛苦 , 不是外人可以体会的 。 于妈妈利用吹蜡烛、吹泡泡、吸养乐多来教儿子发音 , 教了三年儿子才会发“啊”、“呀”等单音;花八个月的时间教会儿子坐马桶;扣扣子则整整教了四年 。 许妈妈教儿子绑鞋带 , 从早上六点教到晚上十一点 。
然而 , 自闭症孩子的一点点小进步 , 都会让父母欣喜若狂 。 孙妈妈每天在儿子耳边自问自答 , 当有一天孙妈妈问:“小朋友 , 你叫什么名字?”儿子第一次随口答出自己名字时 , 她高兴得眼泪夺眶而出 。
即便家长这么努力的在教自己的孩子 , 但自闭儿在一般人眼里 , 却常是个“没有教养的孩子” 。
5再也不带他出门
蔡妈妈带儿子爬山 , 儿子跑来跑去 , 她怕万一跑丢了 , 紧跟在后 。 一旁老先生问:“你为什么不打他呢?这么皮!你不累 , 我在旁边看了都累!”
蔡妈妈跟老先生解释:“这孩子有病才会这样!”老先生却说:“健健康康有什么病?就是有你们大人这么纵容 , 才会教出这种小孩啦!”
高妈妈每次带儿子出门 , 身上总要带很多钱准备赔人家 。 在餐厅吃饭 , 儿子情绪一来把人家的桌子掀了;到市场买菜 , 他捏碎人家的豆腐、砸烂人家的西瓜……
“弄坏东西可以赔钱了事 , 但人家以目光或口头询问:怎么会有这种小孩时 , 我却不知从何说起” , 高妈妈无奈地说 。
张美英也指出 , 每次带昊群出去 , 他总要出状况 。 在店铺里跑来跑去 , 拿这个、碰那个 , 惹老板生气;到市场什么东西都要拿来闻一闻 , 结果只好他拿什么就赶快买 。 “每一次我都会在心里暗暗发誓:再也不带他出来了” , 张美英说 。
6破财就能消灾?
这些失常行为顶多让家长们“破财消灾” , 或被冠上“疏于管教”的罪名 。 而真正让自闭儿家长戒慎恐惧的是——情绪困扰和青春期可能发生的癫痫症 。
自闭症的孩子不太能忍受挫折 , 凡是固定行为被打断、意思无法被了解等挫折 , 都会引起自闭症患者的情绪反应 。
詹和悦举例 , 一个自闭儿不断的复诵“我长大要自己去逛街” , 其实他是担心、害怕长大后要一个人逛街 。 如果身旁的人回答:“对 , 你长大后可以自己去逛街!”就会引起他的焦虑、生气 。 如果回答是:“长大后我陪你一起逛街” , 就可以缓和他的情绪了 。
自闭儿的情绪困扰因人而异 。 严重的会自伤 , 咬自己、撞头、哭闹 。 高妈妈形容儿子发起脾气来 , 会完全失控 。 高太太说 , 虽然儿子情绪困扰严重 , 但他也努力在克制 , 渐渐已有些改善 。
至于并发症——癫痫 , 那就得碰运气了 。 宋维村表示 , 约五分之一到三分之一的自闭症会并发癫痫 , 大部分在青春期发生 。 于小弟则自幼即发生 , 从一星期一、二次 , 吃药控制到半个月一次 。 “每到该发病的时间我就坐立难安 , 深怕他在上下楼梯、马路上突然发作倒下” , 于妈妈说 。