拒绝拥抱:自闭症儿童困于围墙的百态人生( 三 )


7学校教育分担重任
一般自闭儿的家长熬到孩子小学入学 , 才好不容易有学校老师可以分担教育重担 。
由于医生建议学前经过矫治、情况较稳定的自闭儿 , 最好进普通班就读 , 有助于自闭儿学习正常的语言沟通和人际关系 。 于是部分孩子进入普通班就读 , 但是福是祸 , 全凭老师是否能接纳 。
孙铭在小学三、四年级时 , 天天回家发脾气 , 吵着要搬去“不用上学的非洲” 。 直到五年级换了老师 , 情况好转 , 妈妈才知道 , 原来三、四年级的老师天天打他、捏他 , 还警告他“回家不许告诉妈妈” 。
坤彦则有幸遇到好老师 , 即使他在教学观摩那天 , 当众演出了一场“闹学记” , 第二天有位家长竟然不愿让自己的孩子跟自闭症学生同班 , 要求转班 , 这位老师依然没有放弃坤彦 。
在正常班的自闭症孩子 , 一、二年级靠记忆 , 认字能力通常不错 , 成绩还不算太差 。 到三、四年级思考性的应用问题出现 , 则开始明显落后 。 虽然放学后家长仍努力的补救 , 但数理方面通常不如人意 。 到了初中后 , 能继续留在普通学校的不多 , 大多改念特殊学校 。
今年初三的孙铭是少数智商、行为能力较高的自闭症患者 , 他不仅在正常班成绩维持中等 , 而且还准备参加中考 。 孙妈妈始终不肯为儿子申请残疾证 , 并告诉孙铭:“你的自闭症已经好了 , 我们把机会留给别人 。 ”
8毕业之后 , 何去何从?
自闭症会好吗?
即使像孙铭这样“高功能”的自闭症儿 , 仍有许多强迫行为 , 如每天回家都要重演一次学校的情形 。
他也有表达上的障碍 , 如关心在外地的奶奶 , 孙铭会说:“奶奶不知道会不会被车压死?”爸爸要出差 , 孙铭问:“爸爸 , 飞机会不会掉下来?”
但能像他们这样过正常生活 , 已是少数中的少数 。 多数自闭症孩子在特殊学校毕业后 , 就不知何去何从了 。 父母肩头的重担、心头的压力 , 至此仍未能稍减 。 只要稍一放松 , 孩子就可能出现退化现象 。
就读特殊学校的许文龙 , 近来的退化现象就叫许妈妈忧心忡忡 。 由于并发癫痫 , 许妈妈对文龙较放松 , 不忍再要求太多 , 不料近来文龙的异常行为愈来愈多 , 喜欢用手去碰小女生;看到人家身上有头发 , 非动手帮人拿掉不可;喜欢看学生制服上的学号 , 有时会拿手去碰人家 。 这些举动常会吓到别人 。
9被遗忘的一群
家有自闭症孩子的父母真是片刻不得休息 , 甚至连找个暂时“托儿”的地方都不可能 。 张美英说:“亲戚朋友都觉得我儿子‘好可怕’ , 因为他们不了解他 , 没有人敢帮我带儿子 。 ”
这样全心投入的带自闭症孩子 , 还会惹来其他子女的抱怨 。 “妈妈 , 弟弟为什么不早点死掉!”“妈妈 , 我是不是你亲生的 , 为什么你只疼弟弟?”当母亲听到这样的童言稚语 , 仍不免感到歉疚与辛酸 。
“日后有什么打算?”这是亲朋好友最常询问的;“你好辛苦啊!”这是亲友经常挂在嘴上的安慰 。 前者无解 , 后者无济于事 。
“老天爷把这样的孩子交给我 , 表示我能力很强” , 一位妈妈这样安慰自己 。 长久以来 , 自闭症孩子的家长们就像被遗忘的群体 , 孤独的在黑暗中摸索 , 对付这个病因未明 , 康复方式仍在实验的疾病 。
也许你要问 , 社会大众可以怎么帮助自闭症孩子及其家庭呢?
最简单的就是:给他们机会、给他们空间 , 一切从尊重和了解开始 。
文|张琼方
拒绝拥抱:自闭症儿童困于围墙的百态人生