自闭症|“我还不能死,我要看着我的女儿出嫁”( 九 )


事实证明 , 学街舞这件事对糖糖的帮助很大 , 不但因为跳舞本身很有趣 , 慢慢的会跳舞也让糖糖越来越自信 。
“我一直告诉她没关系 , 哪里不对我们就慢慢纠正动作 , 我一直鼓励她 , 结果她真的越跳越好 。她的记忆力其实还不错 , 街舞的各种动作她都记住了 。”
一年之后 , 糖糖已经有了许多次跟小队友一起登台表演的经验 。
糖糖的状况确实一天好过一天 , 直到现在读小学三年级 , 学校里从老师到同学 , 没有一个人知道糖糖确诊过自闭症 。
这也让林佳成了圈子里的明星妈妈 。大多数家长都是来向林佳取经 , 但也有人质疑 , 比如“你家孩子肯定不是自闭症 , 你是误诊” , “还有人说 , 你不要误导家长 , 自闭症没有康复这一说” 。
这些质疑的声音倒也不是信口开河 , 因为绝大多数对自闭症的专业解读里都有提到 , 就目前的科学医疗手段 , 甚至还尚不明了自闭症的发病原因 。无法找到病根 , 就意味着自闭症还没有有效显著的治愈手段 , 也就是说自闭症将伴随患者走完一生 。
“如果咱们非要从医学上去定义 , 那可能还真就没有康复 。我也没办法打开孩子的脑袋去看对吧?因为到现在医学上也没有发现具体的成因 。”
“但是从行为上看 , 我们干预孩子的目的是什么呢?不就是为了让他最终能融入这个社会 , 当他能减少刻板行为 , 能交流 , 能对视 , 能跟正常人一样说话办事 , 能做好情绪管理 , 甚至能主动关心和帮助别人 , 我认为这就算是一种干预成功了 。糖糖现在达到这个标准了 , 如果真的细究起来 , 正常孩子里还有很多社交恐惧的不是么?”
“一个残疾人 , 少了一条腿 , 但是他装上假肢套上裤子 , 他能正常行走 , 如果他在日常生活里能够不受影响 , 正常吃喝正常结婚 , 被大家认可了 , 那他在社会意义上就是正常的 。咱们为什么非要去撩他的裤腿呢?”
“我恰恰觉得我们应该把这个康复的标准再放宽一点 , 这样孩子们最后融入社会的机会反而更大 。这种更广义的康复 , 是在社交当中真实的康复 , 是在社会行为当中的康复 , 咱们必须让他到社会的大环境里 , 去检验这个康复 。”
现在的糖糖 , 在班里成绩优异 , 也乐于助人 , 已经是班干部 , 糖糖说这是同学们民主推选的结果 。林佳很欣慰 , 但她一刻也没有放松警惕:
“自闭症的孩子想融入社会 , 也可能走到另一个极端 , 孩子可能希望周围的人都喜欢自己 , 然后才可以融入 。我觉得这大可不必 。”
“我告诉她 , 在学校里交朋友 , 交那些该交的朋友 , 有一些大家不在一个频道上 , 就算了 , 不要去强求 。”
这对一个三年级的孩子来说 , 并不是一件容易处理的事 。所以一旦发现糖糖哪天情绪不对 , 林佳就会主动找老师沟通 。老师只当是一般的人际问题 , 但林佳知道 , 自闭症随时都可能出现反复 。
“这种事情得有心理准备 。前些年 , 我在夜里也会担心的睡不着 , 我就想她以后上学有问题怎么办 , 没办法就业 , 没办法成家 , 将来哪天行为失控了怎么办?”