自闭症|“我还不能死,我要看着我的女儿出嫁”( 八 )


后来林佳就叫上全家人一块儿去参加学校活动 , 吃饭没人跟他们一桌 , 他们就自己一家人把整张桌子坐满 。
“当时我真的下了狠心了 , 我们要自强 , 我一定要让女儿恢复得好好的 , 终有一天 , 我不用再央求别的家长宽容我的孩子 。”
事实是 , 自那件事之后 , 糖糖再也没有在幼儿园出过岔子 , 最后大班的毕业典礼 , 园长请林佳作为家长代表向整个年级做毕业致辞 。“对 , 热心的园长向我发出了邀请 , 她也看到我们家孩子变化确实很大 。”
但是好多事林佳是不会当着那么多家长去说的 。
比如在很长一段时间里 , 只要哪里有跟自闭症相关的讲座 , 甚至是学术会议 , 林佳都会想办法去旁听 。林佳总是和人说 , 学一点是一点 , 哪个方法在孩子身上有用 , 就坚持用 。
“学点东西有什么苦的呢?如果你听过那些故事 , 你会发现为了孩子去学点东西 , 这是最简单的苦 。”
“那些医生、专家和患者家长们讲的案例 , 我真的希望所有和我有一样遭遇的爸爸妈妈们都去听一听 。他们说有的自闭症孩子已经很大了 , 最后没办法只能用铁链子拴在家里 , 咱们也不能遗弃 , 因为遗弃孩子是犯罪 。那时我才知道 , 电影《海洋天堂》里带着儿子跳海的家长 , 其实是有原型的 。”
“所以后来有别的家长来问我 , 我就说对孩子的干预一定要趁早 , 因为现在孩子毕竟还小 , 咱们还能控制得住 , 设想那种极端的场面 , 等孩子大了 , 因为之前训练干预的不好 , 他的病情变得更严重 , 万一哪天突然一把刀架到家长脖子上怎么办呢?我真的不希望出现那种情况 , 那时候再后悔流眼泪就来不及了 。”
林佳早就习惯了不流眼泪 , 每次踏进家门之前 , 她都会把自己调整到最好的状态 , “让孩子看到大人哭哭啼啼的样子 , 孩子也跟着不快乐了” 。
林佳的意思是努力让自己做一个正常的妈妈 , 而在帮助糖糖一天天走进这个真实世界的过程中 , 林佳从来都是让糖糖以一个正常孩子的样子示人 。
“从幼儿园毕业之后的糖糖已经越来越懂事了 , 那时候我带她出门就特别注重两点 , 一是训练她要懂礼貌 , 在公共场合什么事情不可以做 , 然后就是把她打扮的漂漂亮亮的 , 如果孩子邋里邋遢的 , 有些人就会选择不接纳她 , 所以我们家出门的时候永远都是干净漂亮的小姑娘 。”
糖糖的刻板重复已经发作的越来越少了 , 只是在身体的协调性上 , 那种自闭症孩子特有的僵硬感还是很明显 。
和所有正常孩子的妈妈一样 , 林佳带着糖糖试过各种兴趣班 , 比如钢琴、羽毛球、击剑等等 , 最后发现糖糖最喜欢的是街舞 。
糖糖其实很小的时候就喜欢节奏 , 她会跟着节奏扭来扭去 , 但是林佳从来不讳言 , “她在那儿左右晃 , 动作很‘丑’ , 你教她 , 她的动作就是有点别扭” 。
但是后来林佳还是带糖糖去了跳舞班 , 跳舞老师并不觉得糖糖有什么异样 , 老师也不知道糖糖来学跳舞 , 其实和之前在北大脑健康做感统训练的原理差不多 。