准备好勇敢面对现实吧,站好自己的位置,开导家人,不管怎么样一家人也要快乐的生活下去 。」
日子往前走,事态比想象中还要严重 。
8个月大的轩轩,先是确诊了癫痫 。
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一次感冒发烧,他不间断抽搐了半小时,「孩子会抽动两分钟左右,停止几秒钟,然后再抽搐 。会口吐白沫 。」
1岁半的轩轩,不会说话,吃饭不会咀嚼,手指紧攥打不开,癫痫反复发作 。一家子到各地找专家诊断,又陆续确诊了脑瘫、自闭症 。
在自闭症的确诊话术里,很多大夫会直言不讳,「得了这种病,你们要做好一辈子养孩子的准备 。」
同样一句话,会产生两种相反的作用 。
一种,它会帮父母认清现实,彻底浇灭他们「望子成龙」的期望,好早早做好全家合力打一场持久仗的准备;
令一种,它会激起父母「不信邪」的倔强,「我这么白白嫩嫩的孩子,怎么就连一个普通人都做不了了?」
不甘和质疑演化到最后,可能是家庭的破碎 。
干强,是前面那一种 。
他几乎很快就在老天爷面前低下了头:「我的轩轩,是永远比不上普通人了 。」
我非常隐晦地询问干强,那时候一家人是什么想法?
他没有多提,像是不愿意把记忆拉回到最初,以免破坏现在的其乐融融,他表述平缓:
「最后拿到确诊证明,不过就是一张证明,其实我们有一年半的情绪缓冲期 。该流的泪,该滴的血,陆陆续续释放完了 。接下来,是怎么办的问题 。」
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怎么办?一家四口人的分工迅速明确下来——
他们把轩轩送到当地北斗星苑特殊儿童学校进行康复训练,并在学校附近租了间房子安顿下来,奶奶负责陪伴康复,一住就是5年 。
夫妻俩负责铆足劲儿攒钱,班后时间再辅助康复 。
学校的训练主要包含了发音、掌握平衡、眼神对视等等等等 。
只上过两年小学的奶奶,成了一名「勤奋助教」 。学校训练完了,在家里,她就成了训练老师 。
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轩轩气息不好,奶奶就让他吹蜡烛,一吹,就是两年;
轩轩发不了声,奶奶每天早晨带他到屋顶学发音:啊、啊、啊…又是两年;
轩轩眼睛不会对视,奶奶就拿着轩轩喜欢的东西,在面前叫着他的名字来回晃动,天天都是这样 。
轩轩体质差,身子虚弱,非常容易出汗,也不会自己大小便,衣服每天要换二三十件 。
「我妈妈就每天洗呀洗呀,手都变形了,每次去学校看到她的时候心里都不是滋味 。为什么我们应该承担的事情要让年迈的母亲去承受?
她老人家总说:费用大,你们俩就在外好好工作,我就不相信一家人下了功夫还没有收获 。
不知道老人家偷偷流了多少泪,这样的妈妈哪里找,这样的奶奶哪里找 。」
鲜少煽情的干强,在网上留下了这样的句子 。
从一开始,奶奶就会每年为轩轩制定康复计划,比如什么时候能够自己小便,什么时候能自己大便 。
最终,教轩轩上厕所,用了10年;
教他刷牙,教了8年 。
认字、说话、起床穿衣服……每一件都是年年在教 。
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