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在我印象里,一个7岁小孩儿应该是这样的——
脖子上围着一条红领巾,去上学,还没到校园门口,就大声扯一嗓子「老师好」;
周末去公园,会化身小话痨,拉着你的手,随口就是「十万个为什么」;
在家写作业,嘴里讨价还价、撒娇卖萌,但出于对老师的恐惧,还是会完成那些算术题……
可是,7岁时候的轩轩一点儿也不这样 。
那时候他刚学会说第三个词语「奶奶」 。第一个词是「爸爸」,5岁学会的;第二词是「妈妈」,6岁学会的 。
更多的话,他就不会说了 。
他不会做生动的表情,不会一脸纯真看着你的眼睛 。因为他还没学会对视 。
他没有上过正常的幼儿园和小学 。普通孩子教一遍的东西,他需要你给他重复十遍,百遍,甚至一千遍 。
就连笔直的数字「1」,他都用了5个本子,写完正反面,才学会 。
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因为轩轩患上了孤独症,这个病更常见的叫法,是自闭症 。
有家长说:「哪家孩子摊上了这种病,全家不是活在地狱?」
除了自闭症,轩轩7岁前,还陆续确诊了脑瘫和地中海贫血 。
但他们一家四口,儿子、爸爸、妈妈和奶奶,硬是挣脱了大众对自闭症家庭「无望」、「背负厄运」的标签,帮助轩轩逐步掌握了独立生活的技能 。
今天是世界自闭症日,我决定让轩轩一家成为主角 。
希望用他的故事,让大家对「自闭症」群体理解更多一点,包容更多一点,鼓励更多一点 。
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轩轩是2008年出生的 。
刚生下来,模样很秀气,小鼻子小嘴巴,睫毛长长的 。
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可是,从三个多月大开始,他和其他小孩不一样了 。
干强夫妻俩把儿子抱出门在社区闲聊,别人家的小孩手脚乱蹦,嘴里咿咿呀呀 。轩轩的双手只会攥拳,打不开 。
脖子总是歪向一边,眼睛没有一丁点神彩,不哭不闹不爱笑 。
但当时月龄太小,医院没检查出什么问题,只说回家给儿子多做一些按摩 。
过了两个月左右,无好转,轩轩的脖子需要手去支撑才能勉强立起来 。
他们赶去医院作了全面检查,医生怀疑:可能是脑瘫 。但不能马上确诊,让他们先试试针灸治疗 。
这次检查在干强和妻子的心里敲了一记重鼓 。
他们隐约感觉问题有些严重,但就是忍不住心存侥幸:「是不是虚惊一场啊?」
还没确诊,家里两个女人,情绪已经绷不住了 。奶奶陷入焦虑,开始睡不着;老婆不受控地以泪洗面 。
干强在日记里写:
「我问自己,老天公平吗?我究竟应该怎么做才能使这个家庭能和从前一样幸福 。我静下心来思考,我是家里的主心骨,唯一的精神支柱 。
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