刚刚,一位美国教授和928个中国自闭症家庭完成了一场试验
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找到一个把科学方法有效传递给家长的路径 , 不分地域 。
幸运的家庭都是相似的 , 谱系家庭却各有各的烦恼 。
江苏昆山的小毛妈妈 , 因为和儿子缺少言语、眼神交流而煎熬 , 甚至一夜白头;
往南1300公里 , 广东陆丰的恩恩妈妈 , 为女儿无法安坐(哪怕一分钟)而发愁;
往西1000公里 , 湖南浏阳的晨曦妈妈 , 为都是自闭症的双胞胎儿子缺乏语言和模仿能力而求助无门 , 情绪上来就一巴掌打在儿子身上 , 出手瞬间又马上后悔自责……
中国2000多个县、4万多个乡镇里 , 还有多少位这样手足无措的妈妈或者爸爸?20万、50万还是100万?
邹小兵教授最推崇
自然情境发展行为干预
(NDBI) , 真实的生活丰富多彩 , 起床、吃饭、逛街、上厕所…...每个场景都是宝宝进步的契机 。 可是这些家庭大多住在小城、小镇或是农村 , 找不到干预机构 , 也不懂得居家干预 , 妈妈们根本不知道该怎么利用这些契机 。
她们就像大海中的一叶扁舟 , 没有灯塔 , 不知道该怎么靠岸 。
为了解决这个问题 , 中外很多研究和服务机构都在探索 。
2021年11月 , 美国弗吉尼亚大学终身教授华又佳与大米和小米合作推出“
小谷粒成长计划
” , 为包括小毛妈妈、恩恩妈妈、晨曦妈妈在内的30个家庭 , 免费提供为期3个月的1对1居家干预指导 , 督导、资深康复师为她们做家庭教练 。
今年1月 , 又扩大规模 , 推出“
【刚刚,一位美国教授和928个中国自闭症家庭完成了一场试验】娇虎计划
” , 以注定亏本的价格99元为家长提供4次1对1指导 , 全国有898个家庭加入 , 他们来自新疆克拉玛依、宁夏盐池、河北香河、福建闽侯、甚至还有香港九龙城……一共30个省市区 , 孩子们平均年龄4.5岁 , 最大8岁9个月 , 最小1岁4个月 。
还有更多家庭需要帮助 , 不过 , 首先要回答的是 , 这个办法到底有没有实实在在的效果?
轻生路上
宝宝反常叫她妈妈
晨曦妈妈在日记里写下了3个月前的一巴掌 , 那可能会是她最后一次出手打孩子 。
“过去3个多月 , 我的心态已经发生了很大的变化” 。
晨曦妈妈是一名会计 , 老公是厨师 , 2018年试管生下双胞胎晨晨和曦曦后 , 她全职在家 。 而疫情之下 , 她老公所在的餐饮是受损最严重的行业之一 。
快两岁时 , 两个宝宝同时确诊自闭症 , 医生说:“要及早康复治疗 , 但医院排队康复要一年半以后 , 你们回去自己找机构 。 ”
家住乡镇 , 去省城不易 , 加上费用问题
, 晨曦妈妈打消了去机构的念头 , 试着跟着书本进行居家干预 。 可她不够耐心 , 没有方法 , 一件简单的事 , 教上十几二十遍还不会 , 情绪一上来 , 不是打就是骂 , “给孩子造成很大心理阴影 , 晨晨离我越来越远” 。
鬼使神差般 , 有一天她给老公留了一封信 , 带着宝宝去河边 , 奇怪的是 , 平时不太开口的曦曦 , 路上一直嘀嘀咕咕叫妈妈妈妈 , 她心里咯噔了一下 , “这是心灵感应吗?”又于心不忍了 。
“我没有权利剥夺他们的生命 , 再等等 , 或许还是有希望的” 。
干预收效甚微
问题出在哪里
看到小谷粒计划的消息 , 晨曦妈妈马上报了名 。
一开始是观察期 , 康复师和家长远程互动 , 录下视频 , 督课老师华又佳教授和家长远程面谈 , 分析他们做法的好在哪里、不好又在哪里 , 下一步应该怎么做 , 环环相扣 。
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