罕见怪胎婴儿获新生 外科医生创造奇迹


罕见怪胎婴儿获新生 外科医生创造奇迹

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上个月在西班牙一处度假别墅,看着9岁的英国男孩奥利顽皮地笑着冲进水池中,他的母亲朱莉·卡特赖特恍惚间有些感到难以置信 。这真的是那个曾经相貌怪异,能否长大都难以逆料的男孩吗?
奥利出生时即患有菲弗综合征,这是一种罕见的先天性颅骨过早愈合综合征,患儿的颅骨和面部骨骼在子宫内时就已经定型了 。在过去的9年里,医生为了他头面部和大脑的正常发育,做了128次手术,大手术就达25次 。他的脚部和脸部还要接受更多的手术,直到他步入成年停止生长发育为止 。作为手术并发症,他曾4次患脑膜炎,12次被置于重症监护之下 。
他戴着助听器,一只眼睛失明 。
对于他们一家来说,生活将永远是艰难的 。奥利不断面临新的障碍和挑战 。然而他现在进了普通学校,十分活泼,有很多朋友 。他还能读书写字,这是以前无法想象的 。
麻烦开始于朱莉怀孕22周时,在英国北安普顿综合医院进行例行检查的时候 。奥利的头显得过大,两个眼睛分得很开 。医生认为奥利可能患有先天性颅骨过早愈合综合征 。朱莉要求到牛津拉德克利夫医院的新生儿科做更详细的检查 。
第二次检查是在朱莉怀孕28周时做的,结果是灾难性的 。医生告诉朱莉,胎儿患有下列三种疾病之一:先天性颅骨过早愈合综合征、脊柱裂或侏儒症 。这对夫妇对此感到难以接受 。做流产已经太晚了 。在接下来的日子里,朱莉遭受着噩梦的折磨,她总是梦见自己生下了一个怪物 。
奥利在1997年10月22日出生,由于难产,医生做了剖腹手术 。奥利出生后就被送到婴儿特护病房 。马克在朱莉床边对她说:“是个男孩 。”后来医生也说奥利的相貌怪异 。他的眼睛大而突出,鼻子就像鸟嘴 。他的拇指向外弯曲,反常的小脚看起来就像弯曲的香蕉 。当晚奥利被送到了拉德克利夫医院 。那里是英国4家最好的颅面部治疗中心之一 。
奥利生命力顽强,但朱莉还是被她生下来的怪胎吓坏了,她一点也高兴不起来 。两周后,马克说服朱莉去看奥利 。奥利还在育婴箱内,看起来令人害怕 。
朱莉一点也感受不到像对她的大女儿埃莉那样的爱意,心里只有内疚和排斥的感觉 。奇怪的是,当时只有3岁的埃莉一开始就喜欢她的弟弟 。她跑到育婴箱旁边,抓着奥利的小手,能坐一个小时 。
医生确诊说奥利患有菲弗综合征 。正常婴儿出生的时候,面部骨骼和颅骨是没有闭合的,因此能够保证大脑的正常生长发育 。但是菲弗综合征患儿一出生这些骨骼就已经长住了,大脑没有生长空间 。这种病症通常是遗传问题,但奥利却是赶上了坏运气 。如果不加治疗,生长的大脑会压迫颅骨,导致大脑损伤或死亡 。这种病症十分罕见,在整个英国每年会有大约8个这样的患儿出生 。
每个患儿的情况也都不一样,奥利的前途难以逆料 。有些患儿能够过上普通的生活,其他患儿则早早夭折 。
医生告诉奥利的父母,他需要不断接受手术,以便让大脑有生长的空间 。朱莉在医院看到一张照片,其中是那些“成功”活了下来的患儿,但他们的相貌还是让人感到害怕 。
奥利6周大的时候接受了第一次手术 。手术十分复杂,要去掉头后部的颅骨,让大脑能够生长 。
第二年5月,奥利出现了睡眠呼吸暂停症状,又住了三周医院 。
1998年11月,奥利到医院接受头前部的整形手术,为的是保护眼睛和为大脑生长提供空间 。手术进行得不顺利,在漫长的等待时间里,朱莉对奥利的母爱开始涌现 。奥利回到家后,他们的生活开始步入正轨 。