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当发现我唯一的女儿竟得了所谓的「自闭症」时,本以为只是不太爱理人,有点孤僻罢了,并没什么大不了的,经别人介绍买了一本「自闭儿的教养」,一看之「自闭症」并非我当初想象的那么单纯,这是一辈子都不可能痊愈的病症,我们夫妻俩除了悲痛、仿徨、无助外,真的不知所措 。
为了让孩子能够得到更周全的照顾,我太太毅然的决定辞掉一份不错的工作,孩子毕竟是自己生的,我们该有这义务与责任来付出心力 。孩子晚上常常要到两、三点才睡觉,白天的睡眠也非常少,我们俩就必须轮流睡觉,经常在深更半夜寒冷的冬天,俩人相扶持,背着孩子在附近的暗巷度步(因为只有这样孩子才肯安心睡觉),这样的日子真有度日如年的感觉 。
体力、精神都已透支到了极点,此种情况过了几个月,经过台大儿心宋医师的诊断得知孩子患有癫痫,开了处方才慢慢改善 。
两年来经过台大儿心的辅导和父母亲的约谈,我们都能够接受这个事实,虽然目前她仍是什么都不会,但是我能感受到她慢慢进步着,而且过得很快乐,整天笑咪咪的,只要孩子快乐,我们全家人也跟着快乐,至此以后,我们从不敢去冀望 。
亲朋好友常劝我说:「为什么不再生一个呢?这样将来不是没指望了吗?」我们的想法是:只有这样才能全心意地去照顾她,如果再有另一个孩子,我们必需分心去照顾弟弟或妹妹,对她是不公平的,而且她的弟妹一出世就和我们一样背负着同样的包袱,以常理来说,他们相处的时间会比我们更长久 。
或许我们年老了会没有寄托,但有时想想出家人如和尚、尼姑,从事神职工作的如神父、修女,他们又有什么将来?他们不也是把世人都当成一家人?我们,既如此平凡又何必去计较将来会如何呢?
我深的感觉到一个自闭儿的家庭往往把教养孩子的责任完全归之于妈妈身上,这样对孩子的妈真是太残忍了 。因为自闭儿和一般的孩子不同,他们时时刻刻都不能离开你的视线,尤其是学龄前的孩子,不懂得什么是危险,他们有不好的举动要去阻止,偏差的行为要去导正,如果完全由妈妈一人负责真是太累了,妈妈还得做饭、洗衣、照顾家中其它老小等 。
如果可能的话,我奉劝做爸爸的不妨替自己的老婆分担一些家事或者帮忙教育孩子,我相信你的内人必定会由衷感激你的 。
偶而听说有些自闭儿的家庭夫妻仳离,孩子顿失所依,这种现象真是家庭的不幸,社会的悲哀,这也许是社会福利不健全及自闭儿父母亲不负责任的态度使然 。在此我要呼吁所有自闭儿的父母们,勇敢的站起来面对问题,把责任归咎于那一方都于事无补,我们姑且相信「前世因后世果」吧!姑且相信孩子和你特别有「缘」吧!
当然也有少数的家庭把原因全怪罪在媳妇身上,说她:「懒惰不教」、「乱吃药才会生这种孩子」、「一定是她们家的遗传,我们家的孩子个个都很优秀」‥‥公婆、先生同声指责,做媳妇的背负着这么大的包袱,每天又面对着自闭症的孩子,这样的家庭有让妈妈留下来的空间吗?
所以奉劝所有家有自闭儿的爸爸们,善待你的妻子、儿女,这样人生的道路虽是如此的坎坷,一家人能够互相扶持,「患难中见真情」,不也是比别人走得更有味儿吗?
【爸爸的内心话】[1]
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