不放弃就有希望
“明明得病已经3年多了,可我丈夫至今还不能坦然面对这件事,他总提醒我少和朋友谈孩子 。”顾女士说 。她受过良好的教育,曾经做进出口贸易工作,为了照顾孩子不得不离职了,这在孤独症患儿家庭中很常见 。可这让不明就里的朋友们很难理解,有人在背后说她太懒了,要靠老公养 。对此,顾女士觉得很委屈,可是却因为顾忌丈夫的感受,从来不敢说出事情的真相 。
事实上,孤独症患儿父母承受的压力往往无比巨大,有的人甚至选择了自杀 。“可我从没觉得有个孤独症孩子是件丢脸的事 。我相信,只要我和孩子都不放弃,他一定能获得独立生活的能力 。”顾女士望着低头不语的明明,坚定地说 。
田惠平说很赞同这位母亲的看法,她说:“现在有个人在你身边,他需要你的帮助,也许一辈子都离不开你,你应该光明正大地告诉别人 。我现在就以我的儿子为傲 。”当年,儿子被诊断为孤独症那一瞬间,她觉得天都要塌了 。可这个倔强的母亲没有被命运****,她毅然辞职,带着儿子四处奔走治病 。当看到还有很多家庭正因孤独症而绝望时,她在1993年创办了我国第一个从事孤独症儿童早期教育培训及家庭指导的机构――星星雨 。
星星雨主要以行为训练作为基本教学方法 。在认知课上,老师教孩子们反复认识生活中常见的水果和蔬菜,用色彩鲜艳的模型刺激他们的感观,从而加深他们的记忆 。有时候,一个词要重复上千次 。在精细课上,训练他们点数,老师把孩子们喜欢的食品如海苔、饼干放在桌子上,父母数完数后,让孩子报出数字 。这样可以让孩子集中精力,同时学会与他人配合 。在韵律课和游戏课上,孩子们每人拿着一个手鼓,排成一圈,在老师的带领下跟着音乐一边打手鼓,一边跳舞,这是为了培养孩子的平衡性和协调能力 。
帮助这些“星星的孩子”
谈到孤独症的病因,田惠平说:“许多家长都怀疑是自己的教育导致孩子变成了孤独症 。这其实是错误的,目前全世界学者都在寻找孤独症的发病原因,但目前仍然没有一个确切的答案 。不过可以肯定的是,孤独症不是由父母教养态度和孩子的成长环境造成的,因此父母不必自责 。”
在我国台湾,人们把孤独症儿童称为“星星的孩子”,就是说他们像天上的星星一样跌落人间,但依然沉溺于自己的世界,距离我们如星星般遥远 。
事实上,社会各界都在为帮助他们而努力 。2007年1月,中国残疾人基金会联合国家六部委共同决定,“十一五”期间将在全国31个城市依托现有机构,建立孤独症训练实验点,给孤独症儿童更专业的培训和治疗 。
一位母亲的话很实在,她说:“我不可能要求孩子上大学、出人头地,我只是希望他能够接受基本的教育,然后能够自食其力 。”▲
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