孩子患精神疾病父母如何保护

文章插图
然而，我们也发现，保护之所以变成一项复杂的工作，是源于家长们自身的残疾、贫穷、不懂英语、缺乏获取适当支持与服务所需的技能而导致的。最终，这样的家庭往往会对医疗、教育和政府系统听之任之，任其摆布。尽管有工人、护士、社会工作者、律师等众多不同身份支持者的介入，但仍免不了让那些问题儿童的家长陷于深深的孤独。
作为一名在儿童保护领域有着多年经验的律师，我非常理解家长们那种急切的心情，他们想要弄明白在复杂的官僚机构和体制下，究竟该如何驾驭政府为儿童和家庭所提供的服务。我花了10年时间，专门为那些低收入家庭提供有关儿科合法程序方面的服务，因为这些家庭中的很多孩子都有特殊医疗需求。我对这些家庭所面对的挑战感同身受，因此，在如何提高保护效果方面，我通常会基于以下几点给出建议：
（1）保存好全部资料的复印件；
（2）进行书面沟通；
（3）记录每个与你说话的人，包括他们的职位和联系信息；
（4）注意时限和预约。我建议客户对这个过程要有耐心，要用坚定、礼貌的询问方式来了解报告、评估和决策中的一些状况；并用同样坚定、礼貌的邮件方式来予以跟进，并适度要求采取行动。
作为一位母亲，我的儿子也有医疗方面的特殊需求，我非常理解费神费力的儿童保护工作对父母意味着什么。但是，当孩子的多动症（ADHD）演变成情绪障碍时，我发现自己被推到了心理健康体系的深处，并对家长所能获得的保护有了全新看法。由于对儿子病情缺乏明确的定义，事情因而变得更加复杂，他最终被诊断为“未有特殊说明情绪障碍”，在医学界的解释就是“未有特殊说明”（或“我们只是不知道”而已）。由于孩子的诊断处于模棱两可之间，我们这个家庭也由此面临开辟一条新的支持道路的挑战。
在同为律师和母亲的生涯里，我已经学到了很多有关美国精神健康服务的知识。其中之一就是，在全美医疗保健的背景下，儿科精神健康机构是一个独特而非直观的生态系统。正是由于这种资源的稀缺性和质量的参差不齐，才要求家长们在几乎每个转折点都需具备内行知识，在治疗效果与预期不符的时候要保持信心，在考虑到社会和医疗保健体系会如何对待一个有精神疾病的9岁孩子时，不要提前抱有非常高的期望。
在这一灵魂蜕变的过程中，我牢牢把握住最核心的几点，将其珍视为我宝贵人生的基本信条：
（1）邀请所有支持者参加电话会议。
作为家长，最重要的任务是让各方能经常在一起交流。为什么要这样？因为，其中的关键成员有可能在不同的机构工作（医院、门诊、学校、社区的精神健康课堂等），他们执行不同的角色（精神科医生、治疗师、老师、社会工作者等），他们有不同的建议和想法，并使用不同的专业术语去描述问题、行为和治疗方法。然而，他们的所有观点都是孩子前进道路上必不可少的基石。
制定电话会议目标，以围绕孩子的诊断、预后和治疗进行讨论，这是一项基础保健协同策略。但遗憾的是，电话会议及其他现有的技术并没有得到充分利用。一些州，像马萨诸塞州，已经将该做法纳入他们的保健协同指南当中。但最终会不会这样做，还要看家长的主张。
（2）与保险公司交流。
所有医疗保健机构和保险公司之间的纷争，都是力求将所推荐的护理与治疗项目涵盖在内。然而，一些医疗机构，一些保险公司和一些个案经理在这方面会做得稍好一些，他们用多年掌握的“忍者策略”使业务范围覆盖到那些重点服务项目上。物色到好的服务项目，就要像对待珍贵的宝石一样将它们汇聚起来。

孩子患精神疾病 父母如何保护

孩子患精神疾病父母如何保护