全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!

“我到底生了什么?……这不是人 。 ”
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
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日本三重县松阪市的一家书店里的书架上 , 摆放着一本叫做《刚出生就被称作小丑的儿子》的书籍 。 书中写着上面这一段话 。
而这本书的作者叫做:小丑的母亲 。
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这其实是家住三重县的一位叫做滨口结衣的女性的笔名 。 她的儿子叫做贺久 , 今年5岁 。 (澳洲第一大网红抖音账号“微悉尼” , 带你看遍澳洲生活那些有趣的事儿!留学旅游移民必备!请在抖音号搜索“微悉尼” , 我们在这等着你!)
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2016年12月 , 怀抱着无限激动与期待的滨口夫妇 , 等待着孩子的出生 。 但是令他们没有想到的是 , 出生的儿子 , 外表很明显与其他孩子不一样 。
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全身泛红的皮肤 , 一片一片如鱼鳞般剥落 , 全身就像被一层起皱的薄薄的塑料薄膜所包裹着一般 。
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我到底生了个什么——这是之后贺久的妈妈在自己书中所写的当时的想法 。
刚出生的贺久 , 就是处于假死的状态 , 而且不仅是皮肤的异常 , 他的耳朵也是变形的状态 。 他很快被诊断为患有叫做“丑角性鱼鳞病”的罕见疾病 。
注意:以下图片可能会造成些许不适 。
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鱼鳞病 , 病如其名 , 就是指患者的皮肤像鱼鳞一样 。 而丑角性鱼鳞病则是鱼鳞病中更加严重的一种 , 30万个患者中只有一个 。
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之所以被称为丑角性 , 是因为患者的皮肤就像小丑穿的演出服一样是一块一块的 。
而根据医生的介绍 , 贺久的这种疾病是基本要伴随一生的 , 无法完全的治愈 , 而且贺久可能还会随时面临着被病毒感染入侵的危机 , 必须要十分的小心 。
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而贺久的妈妈 , 很快地就接受了自己儿子的与众不同 , 她和丈夫没有埋怨上天的不公 , 而是一心一意的照顾贺久 , 希望他能够在一个充满爱的环境中成长 。
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但是因为贺久的身体原因 , 这注定是一段充满了挑战与艰辛的道路 。
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首先贺久的皮肤会经常处于瘙痒的状态 , 因为皮肤的异常干燥 , 他每天随时随地都需要涂抹保湿的药物和凡士林 。 有的时候一天就能用完一整管凡士林 。
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而且因为害怕阳光 , 即使在夏天 , 贺久也只能穿长袖长裤 。 因为皮肤柔软易变形 , 他还不得不一直穿着专用的鞋子 。
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其次 , 因为为了维持肌肤的正常运作 , 贺久需要更多的蛋白质的补充 。
所以“营养补充”对于贺久来说成了一项重要的任务 , 他每天需要的能量 , 比一个成年男性一日需要摄取的2400卡路里还要多 。