全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!( 二 )


全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
文章图片
贺久的妈妈每天会根据他皮肤的剥落状态来调整食物的量 。
而贺久一天竟然需要吃6到10顿饭!因为只有这样 , 才能保证贺久能够随时补充营养 。
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
文章图片
最后 , 对于贺久来说 , 最痛苦时候是洗澡 。
因为皮肤的敏感性 , 贺久在洗澡的时候总会感到疼痛 。
尤其是在一开始淋浴的时候 , 贺久总会哇哇大哭 , 有的时候还会喊着救命 , 不要……
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
文章图片
因为贺久与众不同的外表 , 他在外出时总是会受到旁人的注目 , 很多人在看到贺久时甚至会发出惊呼声 ,
因为大家对于这种病状不是很了解 , 所以很多人也会小声议论贺久是不是被火烧伤了 。
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
文章图片
“你看到了吗?”
“究竟是啥呀 , 那个孩子”
“是全身被烧伤了吗?”
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!】“好可怜……”
诸如这样的非议 , 贺久的妈妈听到很多 。 她甚至有好几次濒临崩溃 , 以泪洗面 。 但是在看到贺久活泼可爱的样子时 , 她都咬咬牙坚持了下来 。
为了让更多的人能够了解到这种罕见的疾病 , 她和丈夫决定出书 , 也就是我们现在看到的《刚出生就被称作小丑的儿子》这本书 。
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
文章图片
这本书一开始的雏形是贺久妈妈所写的部落格 , 为了记录每天照顾贺久的心境 , 也为了让大家能够理解到身患鱼鳞病的患者的艰辛 , 贺久的母亲坚持每天记录 。
而读过这本书的日本人也纷纷表示 , 之前并不知道原来还有这样的病症 。 大家都被贺久的妈妈的坚持所感动 , 也十分同情贺久的遭遇 。
2016年的春天 , 为了让贺久能够可以和普通的小朋友们接触 , 贺久夫妇虽然充满担心 , 但还是决定将贺久送到一家当地的幼儿园 。
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
文章图片
而幼儿园的校长也欣然接受 , 并且还专门为老师们开了一个学习会 。 主要为老师们讲解在照顾贺久时需要注意什么 。
老师们也都听得十分认真 。 什么时候喂饭 , 什么时候消毒 , 消毒的时候怎么进行……老师们都认真地在笔记本上记下了注意事项 。
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
文章图片
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
文章图片
幼儿园的校长也表示 , 这不仅对于贺久来说是一个机会 , 对于其他的小朋友来说 , 其实也是一个很好的学习机会 , 孩子们能够对于世界的不同有更多的理解和包容 。
而能够和其他小朋友一起上学 , 这对于贺久来说是一个巨大的挑战 , 也是一个巨大的进步 。
虽然他不能在阳光下呆20分钟以上 , 但是他还是在爸爸妈妈的带领下走着去幼儿园 。
全身皮肤剥落,耳朵变形,怕见阳光,日本妈妈生了个“鱼孩子”!
文章图片
在幼儿园里 , 贺久也体会到了和原来不一样的生活 , 和其他的小孩说话 , 玩滑梯……对于之前一直在家 , 没接触过同龄人的贺久 , 这可以说得上是一个巨大的进步 。
虽然有的小朋友在一开始看到贺久的样子时 , 多多少少有些害怕 , 但是在老师们的帮助下 , 大家也都慢慢理解了贺久的这种与众不同 。 也开始愿意和贺久一起做游戏 。