小D很小的时候就显现出非常倔强的性格,熟悉她的医生都会和我们说,she has areally strong personality! 我有时候也会恼她的臭脾气,但每次转念一想,如果不是这臭脾气,估计她也不会走那么远吧 。
医生和康复师都对我们说,小D是个奇迹 。我从不觉得那是奇迹,所有的一切都是这个小生命自己一步一步斗争过来的 。小D刚会翻身时,她晚上睡着了自己翻过去了,然后我就看到她闭著眼睛还在做俯卧撑 。
有一次,我们去和一个朋友家的宝宝play date,这个孩子从出生就是待在床上,他六个月时已经坐得稳稳的 。我们都特别惊讶,难道不用放在游戏垫上训练吗?我们才知道别的孩子突然就会的运动,小D是要经过几千次甚至几万次练习才会 。
现在想想,幸好我们是第一次做父母,没有经验,too young too simple地以为别家孩子的运动发展也是和我们一样是需要训练的,只是程度不同而已 。没有比较,也就不觉得这么苦了 。
女儿是我唯一的研究样本
我大学一毕业就被一个非常好的公司招进去 。
最初三年里,学到最多的能力就是如何解决问题,如何面临不确定因素,如何找到对的人问对的事情 。没想到这些技能竟然用到了这里 。每次遇到小D要做手术或者是生死决定,这边的医生总会配一个心理咨询师在场,以防家长情绪失控 。咨询师说我们是她见过最有专业知识也是最冷静客观的家长,其实我们只是知道情绪化无法解决问题而已 。
我工作了九年,一半以上的时间是做市场调查的工作 。如今我的研究样本只有一个,那就是我女儿 。我每天观察这个不会说话的宝宝,她的动作性格语言,用我的洞察和发现去和她的儿医聊,去和她的康复师聊 。
每次遇到重大抉择,我都会和老公先开个会,讨论要问什么问题,有时甚至会用issue tree把复杂问题理清楚 。我们常常自嘲,我们可以算是半个儿科医生,半个脑外科医生,半个肠胃医生,半个大运动康复师,半个精细运动康复师,半个语言与喂养康复师,半个儿童认知训练师 。有时见到一个孩子,我看他的行为动作和表情,都会条件反射地想到她哪些正常,哪些超前哪些落后 。
初入职场时,我的一个mentor和我说过,connecting dots,有一些你觉得现在做的很没用的事情,说不定未来某一天就会帮到你,那时当你回头再看,就会发现那些散落的点竟然连成了线 。从来不曾想过,我职场生涯学到的东西如今竟然是用在女儿身上 。
漫长的这一年
这一年好长,我有时还会觉得我是不是只是在做梦 。我不是正能量的人,刚开始最难熬的那几个月,我们每天是以12小时来度过的,医院随时会打电话来告诉你她可能不行了或者又要手术了 。我们清楚地知道,这是一场马拉松,光哭是没用的 。我们就给小D建了个博客,每天写日记,边写边哭,哭完就擦干眼泪继续解决问题 。
后来这个博客地址被同事朋友知道了,他们发出了一个请求,请大家寄明信片给小D,介绍自己和生活的城市 。于是我们每天都会收到好多好多的明信片,来自世界各地的 。有朋友联系她的妈妈群收集了二十多封国内各地的明信片和祝福,有朋友出差每到一个地方就会寄给小D一张明信片,有的还是一些我们没见过的陌生人,他们写来明信片说,他们把对小D的祝福放在了他们全家每天的餐前prayer 。
【感人的这一年:28周早产儿的奇迹】小D住院期间多亏了这些明信片,至少让我有事干,不至于每次去她床边哭 。
后来小D的情况慢慢好转了,生存已经不是问题了,我走在路上开始关注那些坐轮椅的人 。说来奇怪,我突然发现好多坐轮椅的,以前怎么就没发现呢?有一天,我看到一个非常漂亮的年轻女孩,她少了一条腿,但妆容精致、穿戴得体,最让我难忘的是我为她扶了一下门,她回赠我的笑容 。那是我一辈子都不会忘记的笑容,特别的幸福特别的温暖 。
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