肿瘤爱“扎根”孩子眼中( 三 )

如果拖延时间，等病情发展到眼外期或转移期，则可能要做眼眶内容物剜除，如果疾病发展迅速，就连摘眼球都来不及，极有可能带来死亡。
“孩子一般发现得病时才一两岁，家长难以接受摘除眼球可以理解，医生也不愿意摘除孩子的眼球，因此整个肿瘤治疗都是在尽可能局部保留器官和功能的情况下严格控制肿瘤，虽然90%的孩子可能被摘眼球，但这是保障生命最好的方式。”颜建华说，一般摘除眼球后大部分孩子会安装义眼，这样心理障碍相对不大，如果到了发病晚期，需要挖除眼眶而导致面部有骨头露出，面容会很难看，而且更易复发，比单纯摘除眼球复发率增加50%以上。
复发后得再动手术和接受放疗，孩子的身体难以承受这种痛苦，伴随而来的还有巨额经济费用。
孩子患病不摘眼球能活多久？颜建华称，通常一两年之内会死亡，因为肿瘤发展迅速，容易全身转移而死亡。
明知遗传还要生第二胎
“如果孩子双眼都有这种肿瘤，那必是遗传无疑。”颜建华感叹，不少家长自己也摘除了眼球，一个孩子已经患双眼视网膜母细胞瘤，但他们还是抱着侥幸心理生第二胎。其实，只要父母双方中有一方患有此病，遗传几率就高达40%以上。
颜建华清楚记得， “曾经有一对夫妻，生出来的头胎双眼都有肿瘤，他们询问能否再生一个健康孩子，我说孩子的病完全是遗传所致，再生一个也同样会得病。谁知他们不相信，又生育了一个孩子，结果第二个孩子刚出生15天就被检查出得了同样的病，最后两个孩子都死亡了。”
“不少家长因为已经有孩子患病，想再生一胎，于是找我们开证明，这是不可以的。”颜建华解释， “国家有政策规定，有家族遗传病不能生第二胎，而此类显性遗传疾病又是恶性肿瘤，更属于遗传病里很重的疾病。有这样一个孩子的家庭，往往会被拖垮。如果父母双方有一方患此病，他们生下来的孩子得病几率很高，即使这个孩子能存活、成家，他的子女也可能得病。
”医生建议，如果有视网膜母细胞瘤的明显家族史，在是否生育的问题上一定要慎重考虑；如果已经有孩子患病，最好不要冒风险再生第二胎。
单眼患病者放弃治疗
“这个月我已经遇到三个双眼都患病的儿童，确诊后就再也没来治疗。”颜建华说，对于双眼同时患该病的儿童，其家长多数选择放弃治疗，因为一般都病情较严重，但对于单眼患病者，专家警告：
一定不能放弃治疗！
颜建华解释，两只眼睛如果同时摘除，导致双目失明，确实对孩子将来的教育、就业带来很多困难，所以不少家长经过多方考虑后决定放弃治疗，医生也可以理解。但是如果连单眼患病者都放弃治疗则无疑是很遗憾的。因为单眼的治愈效果达到80%～90% ，手术后大多数患者能活到成年以后，而且仅有一只眼睛对视力的影响并不大。因此，单眼患病者不应该随便放弃治疗。