患者皮肤黄、大便白，被误诊2个多月九死一生，医生：不可小觑( 六 ) 本文作者悦悦妈、李鸿政。从

自此，两个顶尖的医院，两个检查，一个超声一个MRI ，都认为是胆道闭锁，孩子似乎已经逃不掉胆道闭锁的命运了。
A院的医生告诉悦悦妈，孩子出生到现在一直都有黄疸，背后的原因就是胆道闭锁导致的，不是生理性黄疸，不是母乳性黄疸，也不是普通的肝炎或者其他胆汁淤积疾病，正是这个胆道闭锁。这可能是先天性疾病，也可能是出生后才发生的，不好说。这个病不是太常见，但也不是罕见病，发病率差不多是1/10000 ，鉴于我们国家庞大的人口基数，即便是万分之一的发病率，也不能小觑了。
我们就是那万分之一。悦悦妈红着眼睛说，那么多日子以来，她就没怎么好好休息过。
A院医生继续说，这种胆道闭锁引起的胆汁淤积，药物是没效果的，必须要手术解决闭锁，开通胆管，胆汁才能排出来，拖久了肝脏会变得硬化，后续一系列问题，如果不手术， 99%的孩子活不过1岁，即便是手术，可能也只有1/3的孩子能幸存下来。建议转到外科进行手术。
悦悦妈夫妇俩打定了主意，既然非手术不可了，干脆直接转到中山大学附属第一医院小儿外科，由刘教授亲自操刀。 1/3的成功率，悦悦妈望着在怀里熟睡的孩子，一股莫名的心酸涌上心头，遭罪了，我的孩子。
联系好了中大附一小儿外科床位，第二天就在A院办理了出院手续，直奔目的地。见到了传说中的刘教授。
刘教授是地道的广州人，一口老广粤语，病房很多人都叫他刘爷爷，病房里的患儿们都喜欢这个亲切的爷爷。
刘教授拿着悦悦妈的报告，一个超声一个MRI ，顿时脸上难看了，责怪悦悦妈，孩子都73天了，现在才来，之前都干嘛去了。刘教授劈头盖脸把悦悦妈夫妇俩骂了一通。
刘教授越是骂的厉害，悦悦妈心里越是难受。她心里头可是想着一天都不要耽误的啊，可是这一路来见了这么多医生，用了这么多药，都不见好转啊。没有多少人知道这个孩子的来之不易啊。悦悦妈强忍着泪水，听完了刘教授的教训。
严历的教训背后，是一位善者仁翁，一年365天，除了出差的日子，刘教授是每天必到病房查房看看孩子们，哪怕是大年三十，也从未缺席过。
办理了住院手续，准备2天后手术。
管床医生过来查看孩子，跟悦悦妈说，胆道闭锁不是罕见病，但现实中还是有很多医生对它认识不足，总是认为新生儿黄疸都是生理性的，或者是不严重的病理性疾病，很多人都想不到还有一种胆道闭锁可能，胆道闭锁本来是一种良性疾病，但它很麻烦的，尤其是你一旦延误诊断，超过2-3个月再来手术，那就大罗神仙都束手无策了，只有肝移植可能。
孩子一个月后还是黄，胆红素还是高，并且大便都成白色了（陶土白色），这时候应该高度紧张了，尽全力搞清楚什么原因才是，乱用药那是会耽误事的。
现在说什么都于事无补了。
现在孩子确定是胆道闭锁了，只有手术一条路。这个手术叫做Kasai手术（葛西手术）， Kasai手术最早是日本人先研发出来的，那个外科医生名字叫Kasai ，所以干脆命名叫Kasai手术了，成功率只有1/3 ，如果葛西手术后依然黄或者肝硬化，就要再去做肝移植。管床医生说，手术的方式理论上很简单，切掉胆囊，然后把空肠直接接入肝门，让胆汁直接流入空肠，就解决了问题。

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Kasai手术最好是在孩子60天左右的时候做，成功率更高，如果拖到90天才发现，手术就没意义了，那时候肝脏已经严重硬化了，失去了功能了，再来接触闭锁已经是没有意义了。太早手术也不行，孩子太小手术风险也相当高，所以一般在60天左右手术最好，最迟到90天，时间越靠后，成功率越低，大概是这样的。