白血病|4岁白血病宝宝两年腰穿27次,躺在病床6个小时不敢动:妈妈救我,太疼了
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“妈妈救我,太疼了……”4岁宝宝李俊逸来自河南安阳一个普通农村家庭。2018年9月,年仅2岁的小俊逸因重度贫血到医院做骨髓穿刺检查,不幸被查出患上了急性淋巴细胞白血病,之后一家三口就踏上了艰难的“抗白”之路。
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小俊逸的妈妈邢彦华说,自从儿子生病后她就一直陪在孩子身边,因为高强度的化疗,小俊逸经常出现恶心、呕吐和高烧症状,因为家里没有钱做移植,孩子一开始只能靠化疗维持病情。每次住院检查,早晨五点护士开始抽血,看着熟睡的孩子被针扎得从疼痛中醒来,她心如刀割。
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“孩子的情况危急,如果不尽快进行移植手术就会有生命危险。”2018年11月,邢彦华带着儿子在河南省肿瘤医院化疗了一个疗程后,经过检查,查出孩子有基因突变的情况,确定病情为高危,医生建议必须尽快移植,不要耽误孩子的病情。图为生病前的小俊逸和爸爸李云飞在一起。
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从患病到现在,小俊逸腰椎穿刺做了27次,骨穿做了16次。“孩子太小了,每次都疼得哇哇大哭。”邢彦华说,医生给小俊逸做骨穿和腰穿时,孩子被钢针穿透骨头时一直痛苦的哭喊,做完腰穿还要躺在病床上至少6个小时不能动,看着儿子小小年纪受这么大的罪,她心痛得眼泪直流。
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2020年5月,小俊逸复查时发现脑脊液里有了白血病细胞,也就是中枢神经白血病,并且还有中枢感染。为了给孩子治疗,夫妻俩带着孩子来到北京,医生给出的治疗方法是先控制感染,然后做造血干细胞移植。
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小俊逸的爸爸李云飞一直靠打零工挣钱给儿子治病,负债累累的家拿不出钱做骨髓移植。因为病情严重,为了救儿子的命,夫妻俩想法设法向亲戚朋友借钱,终于凑齐了手术费。今年8月,小俊逸在北京进行了骨髓移植手术,移植后孩子出现排异,小俊逸的眼睛和脸因为排异都肿了起来。
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小俊逸患病2年多来基本上全是在医院度过的,为了给他看病报销后花费高达80万,家里负债50多万,现在小俊逸仍在在北京住院治疗排异,他吃的靶向药和抗真菌感染的药都非常贵,靶向药一盒要6000多元,每个月就要花费2万多。图为剃了光头的邢彦华在医院照顾儿子。
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邢彦华说,和儿子一起“抗白”两年多,她每天都在压抑着内心的痛苦。自己曾看到儿子住院的血液科科室一周内有三个孩子同时离开这个世界,她不知道何时自己的孩子也会悄然离去。面对高额的医疗费他和丈夫早已无力承担,可不管再难她都会坚持下去,孩子的笑脸就是她的希望。(编辑/苏瑞)如果您愿意帮助这个不幸的孩子,请点击捐款链接:【】进入腾讯公益,为他献上一份爱心,或打开微信-钱包-腾讯公益-搜索:救救4岁白血病宝宝。更多详情请关注企鹅号:摄客微刊。原创作品,未经授权,严禁以任何形式转载,侵权必究!
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