纱布|男童出生患罕见病，三年用掉纱布5000多圈，每天只能坐在床上( 二 )

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对浩宇来说，穿衣服是一种煎熬，因为浩宇身上常常溃烂塌皮，穿衣服容易沾到皮肤上，因此，为了减少对皮肤的摩擦，基本上穿上衣服就不能脱，脱了衣服就要隔很久才能穿。在我们的家里，医用纱布和消毒水是必不可少的，那是每天护理浩宇的必需品，这三年用掉的纱布超过5000卷。

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在病痛折磨中，浩宇渐渐长大，他也变得越来越坚强。浩宇很少会向我哭诉身体的疼痛，我能想象到衣服的布料摩擦他那满身伤口所带来的疼痛，可是我还是要一次一次地让浩宇承受那种疼痛，带着他辗转全国各地的医院寻医问药。图为浩宇嘴巴里面多处溃烂，孩子吃饭困难，只能以牛奶、面条为主。

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2020年6月11日，我和丈夫带着浩宇前往北京大学第一医院求医，经过专家会诊，浩宇的病才终于有了转机。但是好消息和坏消息同时到来，好消息是浩宇的病有方法治愈，而坏消息是需要做骨髓移植，经过了解骨髓移植需要巨额费用，一贫如洗的我们只能心灰意冷地带着浩宇回家，眼看着有了希望，我们却无力去抓住这份希望。图为我每天为孩子担心，却一点办法都没有。（三巧从启）原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究！