生活质量|放弃治疗了、选完墓地了，结果这个白血病宝宝竟然自愈了？

不到两岁的孩子得了白血病，在美国顶尖儿童医院治疗后依然不幸复发，家长做出惊人的决定：放弃治疗，带孩子回家“等死”。但万万没想到，在家等了一天又一天，孩子的身体状态却越来越好。再回医院检查，医生惊奇地发现癌细胞居然都不见了！这是不是很像营销号编造的故事？但它却真实地发生了。这个故事离奇的巧合之多，悲欢起伏之大，父母内心之挣扎，可谓叹为观止。今天，我们邀请了李治中博士，和大家分享这个神奇的故事。完美家庭，晴天霹雳在安德鲁（为了方便，后面叫他“小安”）得白血病之前，所有人都觉得他的父母简直是太完美了：俩人都是斯坦福大学的高材生，毕业后职业都非常成功。俩人才30多岁，爸爸年纪轻轻已经是硅谷著名互联网公司的副总裁，而妈妈白天在一家创业公司工作，晚上则是个健身教练。而且他俩身体健康，儿女双全，早就完成了三胎目标。小安是最小的，最近刚满1岁，他还有个5岁的哥哥和3岁的姐姐。

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小安和妈妈来源：斯坦福医学院SCOPE小安的到来，给全家增加了无数的欢乐，所有人都爱逗他玩。但或许真的是物极必反，小安刚过1岁生日不久，就突然生病。到医院一查，居然是急性巨核细胞白血病，一种儿童中非常罕见的白血病。全美国每年只有不到50个孩子会得这种病，小安就中招了。医生进一步检查，带来了更多的坏消息。小安不仅得了罕见的白血病，而且他的癌细胞携带了特殊的基因突变，属于最危险的亚型。按照以往的经验，即使用目前最好的疗法，他活下来的几率也只有区区的10%。事实上，他的主治医生就没见过高危亚型的孩子能长期存活。果不其然，小安的癌细胞恶性程度很高，不仅生长非常快，而且对化疗也不太敏感。面对这种凶险的疾病，必须尽快找到合适的配型，进行骨髓移植。医生告诉父母，这是小安唯一的机会。最有可能和小安骨髓匹配的，就是他的哥哥和姐姐。不幸中的万幸是，小安的哥哥正好是个完美配型，可以给他提供骨髓干细胞进行移植。虽然中间也遇到些波折，但移植总算是顺利完成了。两个月后医生复查，没有在骨髓里发现癌细胞，这意味着移植取得了初步成功。

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小安和哥哥在草坪上打闹来源：纽约时报家长松了一口气，终于看到了一点家庭团圆的希望，这段时间因为小安的病情，他们一个人在医院陪小安治病，一个人在家带另外两个孩子，一家人已经很久没在一起了。他们开始憧憬小安康复后的生活。他们决定，等小安出院就重新换个房子住，不再回以前的地方。他们想找一个更安静的地方，一家人能好好地呆在一起。他们甚至还找好了设计师，要把小安的房间布置成他喜欢的飞机主题。放弃治疗，放弃希望很可惜，幸运之神没有眷顾他们。短短两个月以后，到了六月份，复查显示：肿瘤复发了。按照经验，医生准备再尝试大剂量化疗，可能的话，用脐带血来做第二次骨髓移植。虽然大家都知道，根据小安白血病的特性，第一次移植失败，意味着第二次移植成功的机会也非常渺茫，但总是要搏一下的，对吧？一定要治到最后一刻的，对吧？医生是这么想的，但没想到，小安的父母并不这么认为。当听到医生建议的治疗方案后，小安的父母仔细思考了两天，然后做出了一个惊人的决定：放弃治疗，带孩子回家“等死”！听到小安父母的决定，医生震惊了。他们明确表示反对：“你们还是再考虑一下。实在不想做移植，我们至少再试试化疗，这样应该还可以延长一点小安的生命。”家长态度很坚决：“我们都清楚，现在这种情况，治愈小安白血病的概率几乎为零，但孩子要再次受苦的概率是百分之百。为了治病，我们的家人已经四分五裂了，小安也很久没和哥哥姐姐玩了。我们决定，一家人在一起陪小安度过剩下的时光，无论这个时光有多长。”监护人有最终决定权。医生虽然很矛盾，也只好允许小安出院。不过他们达成了一致，到小安生命的最后时刻，医院的临终关怀团队会到家里帮他度过艰难的时间。小安父母知道这件事儿肯定会在朋友圈引起轩然大波，所以干脆直接向朋友们公布了这个决定。他们告诉朋友：“我们并不是不爱小安，而是重新审视了为人父母的责任。我们相信重要的不止是孩子的生命长度，也包括他的生活质量。对小安而言，从现在开始，我们决定专注于他的生活质量。”同时，他们请求大家不要做下面这三件事儿：第一，不要质疑他们的这个决定；第二，不要推荐任何治疗方法或偏方；第三，不要告诉他们还有希望。他们要彻底地放弃治疗，也彻底地放弃希望。急速恶化，最坏准备按照计划，离开医院后，他们搬进了一个新的房子，小安和全家人终于住在了一起。爸爸和妈妈暂时都从公司离职了，每天就在家陪着他，哥哥和姐姐也经常在他身边玩，大家都希望能尽量留下一些美好的时光。但没有任何治疗的情况下，没过多久，小安的病情就急剧恶化了。他没法离开床，每天都躺在上面呻吟，还经常因为疼痛而大叫。听到他的痛苦，父母非常的焦虑，但依然坚持自己做了正确的决定。知道情况恶化后，医院的临终关怀团队开始介入。他们每天到家里来，主要任务就是给小安注射吗啡，减缓他的疼痛。他们还给小安的床铺了一层深色的毯子。因为他们知道，小安的白血病会导致血小板越来越少，凝血功能越来越弱，到最后，他可能会血流不止。用深色的毯子，流血后看起来会好一点，至少不会吓到家里其他人，尤其是年幼的哥哥和姐姐。又过了一周，情况进一步恶化。医生告诉家长，是时候做好最后的准备了。因为小安喜欢飞机，所以父母在机场附近给小安选了一块墓地。为了防止他孤单，他们甚至还把隔壁的两块墓地也一起买了，留给了自己。父母还以小安的名义成立了一个慈善基金，里面的钱未来都会用于支持儿童医院的音乐治疗，提高患儿在医院的生活质量。最后的日子看起来越来越近了。小安已经无法进食，整天几乎一动不动，就连呼吸都时断时续。他的身体越来越僵硬，脸色越来越发紫。医生在房间里待命，全家也聚在他的身边。妈妈流着泪，紧紧握着他的手，说：“如果你难受，想走了，就走吧。”这时他们唯一的心愿，就是希望这一切结束得快一点。但这一天，小安熬过去了。第二天，小安也熬过去了。第三天，小安又熬过去了。小安就这样一直坚持着，从六月熬到了七月。奇迹夏天，肿瘤自愈七月，天气一天比一天热。命运突然逆转，一些小奇迹，开始在小安身上出现了。一天，姐姐在床边逗他，小安突然大笑了起来。他很久没这样笑了。一天，哥哥在玩篮球，小安突然坐了起来，把滚到身边的球丢了出去。他很久没有力气扔玩具了。一天，小安突然说：“我今天想吃披萨！”看到这些情况，小安的父母心情非常复杂。有一丝的开心，但更多的却是愤怒：“既然最坏的结果不可避免，为什么不早点结束，还要给我们希望？！”日子就这样一天一天过去。很快，八月份到了，小安的状态越来越好。不仅家人和朋友很迷惑，就连医院里做临终关怀的医生都懵了：这是什么情况？他们从没见过越关怀反而越健康的病人。医生们开了个会，最后大家猜测情况应该是这样的：七月份小安身体状况快速恶化的时候，并不是白血病爆发了，而是由于免疫力低下，遭遇了一次严重的感染。现在感染过去了，所以小安状态好了一些。但这时医生依然认为，这只是暂时的，或许是回光返照。既然癌细胞还在，如果不治疗，白血病迟早还是会恶化。最终，不可避免地会夺走小安的生命。但他们猜错了，到了九月份，怪事儿更多了。父母告诉医生：小安开始下地行走了；小安胃口越来越好，吃得越来越多了；小安本来是光头，现在卷卷的头发又长出来了。