王仁满不像以前那样喜欢社交，忙完工作就回家陪孩子，“笑不起来，心疼孩子”。
提起罕见病，王仁满充满“仇恨”。但对于罕见病家庭，他又满是怜惜。在病友群里，他经常和其他家长相互鼓励。
为了尽早弄清非典型溶血尿毒综合征的病因及治疗方法，王仁满和医院签订了免责声明，同意医院在朵朵治疗期间开展医学研究，“很多医生都在观摩朵朵的治疗反应”。
王仁满说，朵朵是幸运的，因为她对目前所用的这款药品很适用。去年，用药半个月后，朵朵的各项指标恢复几近正常，很快就出院了。为了表示感谢，王仁满还给医生送去了锦旗和鲜花，“还想请医生们吃饭，但被拒绝了，我和爱人很受感动。”
出院后，朵朵对于此前使用的国外药品，使用频率也从一个月4次降到每月一次，而且身体指标也恢复正常。今年4月，王仁满和医生决定停止用药，“我们很开心，以为朵朵痊愈了”。
但今年9月，朵朵再次出现发烧情况，医生也明确告知，孩子的病复发了。之后的治疗中，朵朵的一些指标时高时低，王仁满一直揪着心。他从网络上了解到，目前国外已经研发出第三代治疗非典型溶血尿毒综合征的药品，但是，我国连第二代药品都未通过审批。
“国家不允许使用，如果使用，就算非法用药，医院和医生都有风险。我们不能用道德绑架医生，只能希望国家早点开放第二代、第三代药品的审批，同时加强国内研发力量。”
王仁满说，等疫情稳定后，他可能会带着朵朵去国外治疗，“我要陪着朵朵长大的承诺，是不会变的。”
（文中受访者均为化名）
（□ 《民生周刊》采访人员 郭鹏）
【 药品|陪着女儿慢慢长大】来源：人民日报社民生周刊

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