2020|2020国际罕见病日主题是什么 国际罕见病日主题故事( 二 )


“儿科团队的支持,医生的细心倾听,护士的亲切话语,甚至清洁人员的特别关心,所有这些都让患者感受到人性温暖和归属感。”— Eloise
对Gauthier来说,最困难的部分是众多的血液测试和诸如疫苗、导管放置的注射,以及需要在医院消磨漫长而乏味的时间。而他最喜欢的事是离开医院后,与家人一起出去吃披萨或买新玩具。
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家庭生活
患有镰状细胞贫血症对家庭和社会生活而言都有影响,他们不能去度假,如果天气太冷就不能出门,为了使Gauthier不过于劳累而需要提前离开社交活动。在学校,Gauthier在小班里上课,虽然他经常缺课去看医生,但这些并没有阻止他交朋友!
另外,他们家还定时去看心理医生,帮助他们用语言表达自己的问题,Gauthier学会接受自己的身体状况,并努力改善自己的情绪。从Gauthier很小时候起,就收获到大量关于他的疾病、身体和情绪的书籍、文章、活动和游戏。通过公开和诚实的谈话,他的家人帮助Gauthier逐渐了解他的疾病。
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