奶粉|男童患罕见病,90后妈妈每天只睡2小时,狂吃辣椒不敢让自己睡着


奶粉|男童患罕见病,90后妈妈每天只睡2小时,狂吃辣椒不敢让自己睡着
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深夜,在云南昭通一间狭小的出租屋内,看着床上已经熟睡的儿子,陈申彩几乎不敢深呼吸,害怕将儿子惊醒。她轻轻地拿出藏好的松紧绳,小心地把自己和儿子系在一起。自从儿子患病以来,陈申彩每天只能睡2个小时。儿子时不时会因为呼吸不畅被呛醒,有时一口气上不来,小脸憋得通红需要她马上给儿子拍打顺气,因此陈申彩几乎整天不能睡觉。长时间熬夜,陈申彩有时候会控制不住,趴在儿子床头稍微眯一下。图为陈申彩和儿子小宇。
而陈申彩这样“绑”着儿子的行为,在这两年来一直反复上演。因为只有把儿子和自己绑在一起,她才能在第一时间“救”回儿子。

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陈申彩今年28岁,家住云南省昭通市的一个小山村里。2016年坐车外出的她和丈夫牛家宽相识,没多久两人就相爱并结婚。图为小宇的样子很可爱。
婚后不久,陈申彩就怀孕了。2019年8月19日,陈申彩在孕期39周时去医院进行产前检查,结果查出羊水不足,腹中的孩子还出现脐带绕颈的状况。情况紧急,陈申彩只能选择剖腹产将儿子生下来。在忐忑不安中,儿子牛浩宇呱呱坠地。

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可是让她没有想到的是,小宇出院回到家里,厄运就迫不及待地降临了。陈申彩渐渐地发现儿子整天都不睡觉,每天睡眠时间还不到2小时。直到小宇1岁时,情况不但没有好转反而变本加厉。每天不睡觉,还一直哭闹,甚至出现头立不住,脚部外翻的症状。看着瘦得皮包骨的儿子,陈申彩心焦不已,她开始带着儿子四处求医。图为妈妈陈申彩为儿子小宇按摩。

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可是陈申彩带着儿子跑遍了周边大大小小的医院,却始终查不出儿子的病因。而此时小宇的症状却越来越明显,每天睡觉时都会因为呼吸不畅被呛醒,憋气憋得越来越厉害,经常会出现几分钟不能正常呼吸。小宇太小了,被呛醒时只能通过大哭来表达自己的难受,他紧紧抓着自己的喉咙,睁着流泪的眼睛紧紧盯着陈申彩,好像是让妈妈救救他。看着儿子难受,陈申彩的心都碎了,只能一个劲地拍打着儿子的背部,一点其他的办法都没有。图为妈妈陈申彩陪儿子小宇做治疗。
直到2021年3月,陈申彩带着儿子去了昆明市儿童医院,医生才检查出先天性肌营养不良,导致身体消瘦肌肉萎缩,呼吸不好整夜哭闹不睡觉也是因为这种疾病,并且这种病症复杂很难被救治,医生建议她转院。

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陈申彩听到医生的话后顿时崩溃,她想不明白为什么这种残忍的疾病会出现在自己的儿子身上。她再也控制不住自己的情绪,放声大哭。得到消息的亲友也赶来医院,有人说只要尽力就好,也有人劝她这种病就是无底洞,治到最后很大可能是人财两空,整个家也会被拖垮,她和丈夫还年轻,完全可以再生一个。图为妈妈陈申彩教儿子识别图画。

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无数个身影在陈申彩身边晃动,无数个声音在她耳边嗡嗡作响,可是她却看不见也听不见,此时她的世界里只有儿子。恰在此时,小宇也转过头来对妈妈笑了一下,陈申彩流着泪的脸庞也笑了。她轻轻地对儿子说:“妈妈在,你就在,你是妈妈的儿子,也是妈妈唯一的儿子。”也是从这一刻开始,陈申彩褪去了自己的稚嫩,这个年轻的90后姑娘选择用自己单薄的肩膀为儿子撑起生命的希望。图为陈申彩为儿子小宇的病情发愁。