蓝妮妮|“无声天使”蓝妮妮:颜值逆天无法自理,父亲称会慢慢变成植物人
本文原创丨乖妈
《圣经》中有句名言,“上帝是公平的,他为你关上一扇门的同时,就会为你打开一扇窗”,这句话用在女孩蓝妮妮身上,却令人感觉十分的不公 。
蓝妮妮是一个5岁多的小姑娘,相信不少网友也在短视频平台上刷到过她,逆天的颜值吸引了人们的目光,但妈妈拍孩子的背景音乐却十分伤感,原因是妮妮生病了 。
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“无声天使”蓝妮妮:颜值逆天无法自理,父亲称会慢慢变成植物人
从妈妈分享的日常中能看出,五官漂亮的蓝妮妮就像个小天使,穿什么衣服都好看,披散着头发也好看,但妮妮却从来没开口说过话,从来没叫过爸爸妈妈,最喜欢的动作就是仰望天空,好像蓝天是她最好奇的地方,网友们也亲切的称妮妮为“无声天使”!
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相信很多人都好奇“蓝妮妮怎么了”,她患上了一种叫神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型的罕见基因性疾病,这种病在全球也没有几例,暂时也没有明确的治疗方法 。
早在蓝妮妮6个月大的时候,妈妈就发现了宝宝的异常,但当时只是被诊断为发育迟缓,1岁时被检查出自闭症 。后来,蓝妮妮越长越大,但连基本的说话都不会,生活根本没有办法自理,最终被确诊基因病 。
如果颜值逆天的妮妮能一直这样美丽下去也很好,但爸爸称孩子有可能动作退化僵硬,最终变成植物人 。
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看着可爱漂亮的女儿,蓝妮妮妈妈也十分心疼,妈妈每天把妮妮打扮得漂漂亮亮,至少看起来就像正常孩子一样,妈妈还说“如果能替你选择,宁愿你不要这颜值,只要健健康康的!”
不少人会觉得基因病都来自于爸爸妈妈,如果能做婚前检查、孕前体检就能避免,可是这种隐性基因病即便体检也很难发现 。
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基因病从何而来?每个人都会携带吗?别等孩子出生才重视
人体内有46条染色体,在这46条染色体上有30亿DNA碱基对存在,后代遗传的可能是复杂不定的 。所以,一旦父母双方基因中存在遗传缺陷,后代就有患基因病的概率 。就像蓝妮妮的父母一样,即便再生第二个孩子,孩子也有可能存在25%的几率再次患病 。
没有人能清楚地知道自己的基因是否有缺陷,建议为了家庭和未来的宝宝健康,每一对父母都应该重视以下几点 。
1、了解对方家庭
基因病分为很多种,有的是代代遗传,有的是隔代遗传,也有的不遗传,建议在确定结婚前要了解对方的家庭,家庭成员及三代近亲中是否有患重大疾病的,患病后是否有检查过病因,避免遗传到自己孩子身上 。
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2、进行婚前体检
国家倡导的婚前体检被很多人遗忘了,但其实这一项检查非常重要,刚好能初步筛查家族基因缺陷,一般检查地点是当地的妇幼保健院,都区不同也可能地点不同,婚前可以自行咨询有关部门 。
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