桐桐|漂亮女童身怀“特异功能”,没有痛觉,不会出汗,爸妈却因她流泪( 二 )
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“室温24℃左右,只有在这个温度孩子才有可能不会生病。”孩子确诊后,医生曾经给我这样建议。为了让孩子少生病,我们在家里装上了空调,并且一年四季开着,一个月电费也需要很多钱。这在外人看起来特别“奢侈”,可我却不知道应该怎样去告诉别人,像我们这样外债累累的家庭,竟然每天都还开着空调。图为我在医院陪着女儿。
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随着桐桐的长大,桐桐的无痛症也表现出来了。有了牙齿的桐桐开始不自觉地去咬自己的手指头,往往不经意间手上就被咬得伤痕累累,甚至连自己的食指指尖被自己咬掉了都不知道。每次看到桐桐手指被她自己咬得伤痕累累,我心如刀绞,而桐桐却一点都没有感觉。我不知道怎么样去避免这样的问题发生,我还发现桐桐的小舌头都和别人不一样,没有常人一样的舌尖。图为桐桐手被自己啃掉一块肉,却不知道痛。
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无奈,我二十四小时,每分每刻紧盯着桐桐,生怕她做出任何伤害自己的行为。在夜里,我几乎不敢合眼,等桐桐熟睡之后,我才敢稍微眯一下眼,但随后又一次又一次地被惊醒,看看安然熟睡的桐桐。因为即使是在睡觉当中,她也有可能啃食自己的手指。图为啃手指的桐桐。
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为了不让她啃食手指,我甚至尝试过用毛线绑起她的双手,但是每次桐桐都惊恐地哇哇大哭起来。看着她手上的勒痕,看着她千疮百孔的小手,我顿时醒悟过来,在心里狠狠地一遍又一遍地骂自己,最后无奈地解下绳子,坐在床边潸然泪下,此时此刻,我真的不知道怎么办。图为我在照顾桐桐。孩子爸爸为了撑起这个小家,赚取给桐桐治病的费用,每天天不亮就起床,为我们母女做好早餐后去上班,一直到深夜才拖着疲惫的身子回家。我看着他憔悴的面容,日渐瘦削的身体,心里无比心酸。
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无数的夜晚,我都在泪水当中度过,为什么上天会将这两种罕见的病症降临到我们无辜可怜的孩子身上。看着怀中的桐桐,我崩溃过,大哭过,甚至想到过放弃,可是我心里清楚,再苦再难桐桐的病也必须治。图为我和桐桐在一起。
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更加无奈的是,随着桐桐长大,桐桐的治疗和看护费用越来越高,这些年20多万的治疗费已经让我们借无可借,面对后面高额的治疗费,我们真的不知道应该如何去面对了。救治的路途一眼望不到尽头,前方究竟还有多少艰难险阻在等着我们,我们这个家,还承受得住吗?图为桐桐。原创作品,严禁任何形式转载,侵权必究!
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