肛周脓肿|【医患温情】宝宝每次排便都痛哭不止，检查发现肠壁上满是溃疡

2019年9月，我的女儿涵涵（化名）出生了，一儿一女凑成了“好”字，感觉我的人生圆满了。然而不幸的是，孩子出院后没几天就出现了问题，一直拉肚子，一天至少十几次，并且每次排便的时候，都痛的嚎啕大哭。我们带她到医院检查，医生告知有炎症，要吃消炎药。之后就每天服药，一段时间后，非但拉肚子没有好转，孩子的脸上、头皮上密密麻麻的长了很多疹子，口腔里还长了很多白色的疮，大大小小的连成一片，触目惊心。女儿痛苦不已，日夜哭闹，我们只能不分昼夜抱着她，希望能减轻她的痛苦。

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我们先后换了几家医院，也没能查出病因。屋漏偏逢连夜雨，这些病症没有治好，结果又发现女儿长了会阴瘘，肛门上有像肉芽的赘生物，再一次去医院检查，医生告知先保守治疗，等孩子大一些再手术治疗。但是肉芽更大更多了，肛门周围也发现了多个瘘口。
2020年7月，我发现女儿屁股上肿了一块，轻轻一碰就痛得大哭，经检查是肛周脓肿，并且白细胞、血小板等各项指标都不正常。我们开始入院治疗，每天都要输液，孩子小，血管细，又好动，置留针要经常换，每次都要扎好多次才能成功。后来脓肿溃破了，需要每天换药，放引流条，要把沾过碘伏的棉条伸进她溃烂的肉里，来回擦拭消毒，女儿的痛苦可想而知，我不忍心看，只能在门外偷偷地陪她一起哭。

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2020年9月，我们带孩子来到了北京的首都儿科研究所，经过普通（新生儿）外科李龙主任医生诊断，认为女儿是消化道疾病。于是我带着孩子住进了消化内科病房，做了肠胃镜检查，发现女儿的肠子上有很多的赘生物和巨大的溃疡。我终于明白，为什么孩子每次大便都疼的发抖，都很痛苦。后来确诊为炎症性肠病中的一种类型——克罗恩病，是一种罕见病，听到这个结果，我哭了一夜，感觉天都塌了。
后来女儿做了基因检查，确诊为白细胞介素10受体缺陷，唯一的办法就是进行造血干细胞移植，我们全家人立即给她配了型，结果都不合适。很幸运的是，有全相合的志愿者愿意捐献造血干细胞。2021年9月，女儿进行了异体造血干细胞移植，闯过了一道一道移植的难关。

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现在女儿已经两岁了，正在抗排异的路上……阳光总在风雨后，现在孩子各项指标恢复的都不错，肠子上的溃疡在慢慢长好，皮疹再没有出现过，消化功能也好了，更让我欣喜的是孩子的肛瘘、会阴瘘也长好了，克罗恩病真的是可治愈的！希望女儿今后一直这样健康平安，简简单单，快快乐乐的生活。
在女儿生病的这段时间里，我们得到了很多人的帮助，尤其是捐献造血干细胞的志愿者，虽不能跟他直接联系，但是我相信好人有好报，我们全家都会默默祈祷祝福他。还要感谢消化内科的钟雪梅主任，第一次见到我家孩子就能发现问题，及时安排住院，很快的确诊了原发病，在整个移植的过程中也随时关注着孩子。还要感谢血液内科的刘嵘主任，她到消化内科会诊时，给我答疑解惑，给了我巨大的信心，最终让我选择在儿研所做移植。所有的一切都是最好的选择，感谢所有帮助我们的医护人员，你们莫大的帮助和鼓励，我们都永远铭记于心。

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消化内科主任钟雪梅：
炎症性肠病（IBD）是一种特殊的慢性胃肠道疾病，包括克罗恩病、溃疡性结肠炎。儿童IBD除了腹泻、腹痛、便血、反复发热等表现，常有明显的生长迟缓、体重下降、营养不良等肠外表现，极大地影响儿童的生长发育。婴儿期IBD占儿童IBD的1%，早期发病IBD，尤其是出生后1个月内发病的，多为单基因突变引起，其中就包括白细胞介素10受体缺陷。