肛周脓肿|【医患温情】宝宝每次排便都痛哭不止,检查发现肠壁上满是溃疡

2019年9月,我的女儿涵涵(化名)出生了,一儿一女凑成了“好”字,感觉我的人生圆满了。然而不幸的是,孩子出院后没几天就出现了问题,一直拉肚子,一天至少十几次,并且每次排便的时候,都痛的嚎啕大哭。我们带她到医院检查,医生告知有炎症,要吃消炎药。之后就每天服药,一段时间后,非但拉肚子没有好转,孩子的脸上、头皮上密密麻麻的长了很多疹子,口腔里还长了很多白色的疮,大大小小的连成一片,触目惊心。女儿痛苦不已,日夜哭闹,我们只能不分昼夜抱着她,希望能减轻她的痛苦。
肛周脓肿|【医患温情】宝宝每次排便都痛哭不止,检查发现肠壁上满是溃疡
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我们先后换了几家医院,也没能查出病因。屋漏偏逢连夜雨,这些病症没有治好,结果又发现女儿长了会阴瘘,肛门上有像肉芽的赘生物,再一次去医院检查,医生告知先保守治疗,等孩子大一些再手术治疗。但是肉芽更大更多了,肛门周围也发现了多个瘘口。
2020年7月,我发现女儿屁股上肿了一块,轻轻一碰就痛得大哭,经检查是肛周脓肿,并且白细胞、血小板等各项指标都不正常。我们开始入院治疗,每天都要输液,孩子小,血管细,又好动,置留针要经常换,每次都要扎好多次才能成功。后来脓肿溃破了,需要每天换药,放引流条,要把沾过碘伏的棉条伸进她溃烂的肉里,来回擦拭消毒,女儿的痛苦可想而知,我不忍心看,只能在门外偷偷地陪她一起哭。
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2020年9月,我们带孩子来到了北京的首都儿科研究所,经过普通(新生儿)外科李龙主任医生诊断,认为女儿是消化道疾病。于是我带着孩子住进了消化内科病房,做了肠胃镜检查,发现女儿的肠子上有很多的赘生物和巨大的溃疡。我终于明白,为什么孩子每次大便都疼的发抖,都很痛苦。后来确诊为炎症性肠病中的一种类型——克罗恩病,是一种罕见病,听到这个结果,我哭了一夜,感觉天都塌了。
后来女儿做了基因检查,确诊为白细胞介素10受体缺陷,唯一的办法就是进行造血干细胞移植,我们全家人立即给她配了型,结果都不合适。很幸运的是,有全相合的志愿者愿意捐献造血干细胞。2021年9月,女儿进行了异体造血干细胞移植,闯过了一道一道移植的难关。
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现在女儿已经两岁了,正在抗排异的路上……阳光总在风雨后,现在孩子各项指标恢复的都不错,肠子上的溃疡在慢慢长好,皮疹再没有出现过,消化功能也好了,更让我欣喜的是孩子的肛瘘、会阴瘘也长好了,克罗恩病真的是可治愈的!希望女儿今后一直这样健康平安,简简单单,快快乐乐的生活。
在女儿生病的这段时间里,我们得到了很多人的帮助,尤其是捐献造血干细胞的志愿者,虽不能跟他直接联系,但是我相信好人有好报,我们全家都会默默祈祷祝福他。还要感谢消化内科的钟雪梅主任,第一次见到我家孩子就能发现问题,及时安排住院,很快的确诊了原发病,在整个移植的过程中也随时关注着孩子。还要感谢血液内科的刘嵘主任,她到消化内科会诊时,给我答疑解惑,给了我巨大的信心,最终让我选择在儿研所做移植。所有的一切都是最好的选择,感谢所有帮助我们的医护人员,你们莫大的帮助和鼓励,我们都永远铭记于心。
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消化内科主任钟雪梅:
炎症性肠病(IBD)是一种特殊的慢性胃肠道疾病,包括克罗恩病、溃疡性结肠炎。儿童IBD除了腹泻、腹痛、便血、反复发热等表现,常有明显的生长迟缓、体重下降、营养不良等肠外表现,极大地影响儿童的生长发育。婴儿期IBD占儿童IBD的1%,早期发病IBD,尤其是出生后1个月内发病的,多为单基因突变引起,其中就包括白细胞介素10受体缺陷。