鲁进|当“星星的孩子”降落地球，家长希望比娃多活一天，只为护他平安

齐鲁晚报·齐鲁壹点采访人员巩悦悦
只需周末抽半天时间，和自闭症康复师一起陪伴自闭症孩子，或者停下脚步了解星星孩子们的内心世界，你就有机会获得一杯纯手工免费咖啡。
【鲁进|当“星星的孩子”降落地球，家长希望比娃多活一天，只为护他平安】8月底，随着山东省首家自闭症咖啡馆的挂牌营业，自闭症群体再次走进大众视野。当“星星的孩子”来到地球，他们会有哪些遭遇？他们的父母已经或正在历经哪些挣扎？社会能够为他们做些什么？

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【当“星星的孩子”降落地球】
“咖啡馆周末招募志愿者，为自闭症孩子搭建一个半模拟窗口，帮他们和这个社会建立起联系。”11月初，在山东首家自闭症咖啡馆，负责人鲁进正和几位上班族交流。其实，在咖啡馆真正投用后，确实吸引来了一波又一波爱心人士，但为志愿者科普自闭症往往需要两三位康复师。“人力物力投入虽大，可这是帮更多人了解自闭症群体必经的过程。”
从韩国留学归来的鲁进，最早从事学前教育相关工作，因常常在校区里撞见自闭症孩子，她萌生了帮助这个特殊群体的想法。在公益咖啡馆之外，她还和同事们做起了自闭症干预治疗。但即便从事起这份工作，鲁进也不能完全走进“星星的孩子”内心世界，更无法对自闭症孩子的家长做到真正意义上的感同深受。
“一群身体健康的孩子间争吵打闹，大家通常认为没什么。但如果里面有一个自闭症孩子，大家就会说是这个孩子的问题。”鲁进观察到，遭遇一次这种情况，当事家长就会联合其他家长排斥他。谨慎起见，很多幼儿园都不招收自闭症儿童。
也正因此，一进入社会，自闭症儿童就开始承受社会的偏见和压力。这种压力会直接投射在家长身上，他们将每天生活在焦虑和恐慌当中。一位不愿透露姓名的自闭症儿童家长透露，“幼儿园都不接收我的孩子，小学更不可能，初高中根本没希望，他将一辈子都没有和外界接触的机会。”
在鲁进看来，除了表达和思维逻辑能力差，自闭症儿童还有刻板、安坐能力差、感觉敏感或迟钝等特征。比方说，他可以一直开关门，还可以盯着钟表看一天而不觉累。但除了这些特征，留给鲁进和同事们的，更多是自闭症儿童的纯粹和善良。
一次陪伴珍珍（自闭症儿童）走在路上，鲁进指着一辆警车说，“警铃响了，警察叔叔要抓坏人了。”而珍珍接下来的动作和脱口而出的话，令鲁进重新认识了“星星的孩子”世界里的单纯与善良，“她拽着我的手一个劲儿地说，别抓他，他不坏。”
很多人不了解，自闭症儿童的记忆时间很短，但自闭症康复师蒙娜教过的一个孩子，一个月后却仍记得她，并回来找过她。“我曾教过一个四五岁的女孩，一个月后小姑娘坚持回来看我。当时我因事外出，女孩几乎找遍了这里所有教室。”提及这件“小事”，蒙娜忍不住哭了出来。

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【自闭症儿童家长：只想比孩子多活一天】
一旦被确诊，自闭症儿童尚且可以沉浸在自己的世界里，而他们的父母不仅要忍受社会投来的“有色眼镜”，更多时候还要放下手头一切，陪伴孩子奔波在自闭症干预治疗的路上。有句话在自闭症儿童的家长圈流传甚广：只想比孩子多活一天。
一句话道出了很多自闭症儿童家长们的辛酸，因为在他们的认知里，只要比孩子多活一天，就可以护佑他们安全不被欺负。鲁进已经接触了上百个这样的家长，“即便过去了三四年甚至更长时间，很多家长依旧接受不了孩子被确诊的事实。”